facebook twitter rss 모바일웹

[의학신문·일간보사=김상일 기자]"희귀질환자에게 치료제를 제공함으로써 환자의 삶에 기여할 수 있도록 각 부서원 모두가 힘을 모아 업무에 임하고 있습니다."

사노피 희귀질환사업부는 최근 의학신문일간보사와 만난 자리에서 자신들을 허리, 표준, 전문가, 희망, 성공적인 포뮬러1이라고 소개하면서 환자의 생명에 영향을 미치는 제품을 담당하고 남다른 사명감으로 일하고 있다고 밝혔다.

김보영 전무는 "사노피는 희귀질환 분야에서 가장 오랜 역사를 지니고 있으며, 많은 다국적 제약사들이 희귀질환 사업을 확대해 나가는 현재까지 이 분야에서 선두를 달리고 있다"며 "사노피 희귀질환 사업부는 주로 리소좀 축적 질환 치료제를 공급하고 있다"고 소개했다.

김보영 전무는 "사노피는 First-in-Class 치료제를 도입함으로써 환자들에게 치료의 기회를 제공하고, 기존에 치료제가 있는 질환에서는 Best-in-Class 치료제를 제공함으로써 환자의 삶에 기여하는데 주안점을 두고 있다"고 강조했다.

사노피가 보유한 혁신 기술과 과학적 발견을 통해 통해서 더 많은 희귀질환 환자들이 삶의 새로운 전환점을 만날 수 있도록 노력하고 있다는 것. 특히 사노피의 희귀질환 치료제는 많은 처방경험과 임상 데이터를 보유하고 있다는 점에서 자부심과 희귀질환 진단과 치료에 있어 새로운 길을 만들어 가고 있다고 설명했다.

조충현 실장도 "희귀질환에 대한 인식들이 개선되어, 여러 활동을 통해 유전상담을 부담없이 받을 수 있는 환경이 조성되는 것이 필요하다"며 "희귀질환의 조기진단 및 치료환경 개선을 위해 제약사에서 할 수 있는 역할이 무엇인지 끊임없이 고민 중"이라며 말했다.

김광섭 차장은 "긴 시간 동안 질환 인식을 높이기 위해 노력했고 그 노력이 환자 발굴에 직접적으로 기여했다는 점에서 많은 보람을 느낀다"며 "사노피는 치료뿐만 아니라 희귀질환을 알리고 환자들이 빠르게 진단받을 수 있도록 노력을 기울이는 회사"라고 밝혔다.

김보영 전무는 "희귀질환은 무엇보다 조기 진단이 매우 중요한 만큼 사노피는 환자를 더 빨리 찾을 수 있도록 치료제 개발 외에도 리소좀 축적 질환의 진단 기술 개발, 그리고 발전과 혁신에도 힘쓰고 있다"며 "최근 글로벌 차원에서는 다양한 임상 데이터를 기반으로 병인에 따른 희귀 질환 진단 여부를 찾는 진단 알고리즘도 개발하고 이를 통해 환자를 더 빨리 찾고 더 효과적으로 치료할 수 있도록 의료진을 돕는 과학기술 분야를 이끄는 것"이라고 말했다.

이준규 대리는 "사노피 스페셜티케어 Patient Advocacy 팀에서는 희귀질환 환자단체와 함께 질환 인식 및 교육 등 다양한 협력 프로그램을 진행하고 있다"며 "이를 통해 희귀질환 환자의 아픔에 진심으로 공감하고 환자가 보다 나은 삶을 살 아 갈 수 있도록 임직원 모두 진정성 있게 업무에 임하고 있다"고 말했다.

이준규 대리는 "사노피는 기존 치료제가 있음에도 현재에 안주하지 않고 환자들을 위해 지속적으로 파이프 라인을 확대하고 있다"며 "파브리병과 고셔병 신약의 3상 임상이 진행되고 있고 리소좀 축적질환 중 골형성 부전증, 산성 스핑고미엘린 분해효소 결핍, 테이삭스 등 여러 희귀 질환에서도 후속 물질 개발을 위한 투자를 계속 이어 나가고 있다"고 소개했다.

이준규 대리는 "사노피는 모든 치료제의 3상 임상 결과를 바탕으로 FDA 승인을 받고 있다"며 "장기적 관점에서 봤을 때 소수의 환자더라도 효과와 안전성이 입증된 치료제를 공급하기 위해 노력하고 있다"고 말했다.

김보영 전무는 "치료제 급여기준에 있어 약제 접근성이 떨어지는 사례도 있어 제도적 장치를 보완해야 할 필요도 있다"며 "예로 현재 파브리병은 진단받아도 급여 기준을 충족하지 못하면 급여 혜택을 받을 수 없어 급여 적용을 위해 임상증상이 심해질 때까지 기다려야 하는 경우도 발생한다"고 아쉬워했다.

사노피 희귀질환사업부는 희귀질환 치료제는 다른 치료제 시장과 달리 질환 정보 전달, 급여, 인식개선 등이 차이가 있고 어려움 점이라고 입을 모았다.

조충현 실장은 "희귀질환은 환자가 소수이다 보니 환자 발굴이 우리의 사명감이자 목적"이라며 "예를 들면 신장이 좋지 않다는 이유 하나만으로 의료진들이 파브리병을 떠올리기는 쉽지 않은 만큼 의료진들에게 지속해서 질환을 알려야 한다"고 말했다.

최재준 과장도 "만성질환은 의료진들이 이미 너무 잘 알고 있어 신약이 아닌 이상 알려드릴 부분이 많지 않지만 희귀질환 치료제는 의료진들에게 질환과 제품에 대해 보다 더 자세히 설명을 드리곤 한다"며 "이런 점에서 타 질환과 조금 다르게 느꼈고, 특히 희귀질환은 환자의 발굴부터 치료까지 이어지는 활동을 하고 있다는 점에서 뜻깊다"고 말했다.

조충현 실장은 "다음은 급여 부분이다. 고가의 치료제를 보험급여 혜택 없이 사용하기란 어려운 일이다. 그럴수록 회사에서는 희귀질환 의약품의 임상적 유효성과 임상지침들을 근거에 기반해 학계 및 유관기관과 더욱 적극 소통하는 것이 필요할 것"이라고 말했다.

사노피 희귀질환사업부원들은 2024년을 희귀질환자들을 위해 회사가 할 수 있는 역할에 대해 고민하고 다양한 치료제들을 제공해 환자, 학회, 의료진들의 중간 다리 역할을 하고 싶다는 소망을 밝혔다.

김광섭 차장은 "2024년 희귀질환 사업부 마케팅팀은 다양한 경험과 전문성, 넓은 사고방식들을 가지고 계신 분들이 많다. 다양한 팀원들과 함께 저도 공동의 목표에 도달하도록 노력하겠다"고 말했다.

최재준 과장도 "2024년에는 잠재력을 폭발시키고, 불꽃이 튀는 한 해가 됐으면 좋겠다"며 "사노피가 희귀질환 시장에서 리더로서의 역할을 하고 있는데, 희귀질환 환자분들을 위해 우리가 할 수 있는 역할들을 한 번 더 폭발시키는 한 해가 됐으면 하는 게 소망이다"이라고 밝혔다.

이준규 대리는 "희귀질환 사업부 마케팅팀 모두가 일당백을 하는 한 해가 되어 의료진들에게 사노피의 치료제들이 가진 임상 정보 들을 더욱 잘 전달드릴 수 있길 바란다"고 소망했다.

조충현 실장도 "글로벌 석학들의 교류의 장을 많이 만들어 국내 환자들에게 양질의 치료 환경을 제공하고 싶다"며 "희귀 질환이 소외되지 않도록 환자들의 인식 변화와 가족 상담의 중요성에 대해서 회사가 할 수 있는 역할들로 더 많은 관심과 투자를 아끼지 않을 계획"이라고 밝혔다.

김보영 전무는 "다양성을 존중받고, 잠재력을 터뜨릴 수 있으며, 일하고 싶은 팀과 조직 문화를 만드는 것이 목표"라며 "희귀질환자가 더욱 편하게 가족 상담을 받을 수 있는 인프라 조성 등 희귀 질환의 선두 기업으로서 적극적이고 활발하게 환자, 학회, 의료진들의 중간 다리 역할을 하고 싶다"고 말했다.