[의학신문·일간보사=김상일 기자]유방암은 국내 여성에게 가장 많이 발생하는 암으로, 치료 과정에서 신체적 고통뿐 아니라 정서적 고립, 가족의 돌봄 부담, 사회적 편견 등 다양한 문제를 동반한다. 특히 전이성 유방암처럼 치료가 장기화되는 경우, 어린 자녀를 둔 암 환자 가족에게는 감정적·사회적 이중 부담이 지속될 수 있다.
전이성 유방암은 다른 장기로 전이가 된 치명적인 경우도 많아, 어린 자녀를 둔 여성 암환자 본인뿐만 아니라, 자녀를 포함한 가족에게 정서적·사회적으로 영향을 미칠 수 있어 다각도의 사회적 지지가 필요하다.
문제는 암 진단 후 어린 자녀와 가족이 겪는 정서적 부담은 매우 크지만, 사회적 지지의 중요성에도 불구하고 이 주제에 대한 연구는 여전히 부족하고, 사회적 인식 또한 미미한 실정이다.
이런 실정에서 길리어드 사이언스 코리아(대표이사 사장 최재연)가 동화책 '모험의 유리병 – 전이성 유방암 환자 가족을 위한 따스한 마법 같은 이야기' 출간을 통해 전이성 유방암 환자 가족을 위로하고 대중의 이해를 높이고 감정적 연대 형성을 꾀했다.
전이성 유방암에 대한 사회적 공감대를 높이고 유방암 환우와 가족의 이야기를 쉽고 감성적으로 전달하기 위해 동화책이라는 도구를 사용한 것.
'모험의 유리병'은 길리어드 사이언스가 전이성 유방암 커뮤니티와 협력해 2024년 어린이를 대상으로 제작한 동화책으로, 올해 처음으로 한국어 번역판을 선보였다.
이 동화책은 엄마의 암 진단으로 인해 가족이 겪는 정서적 어려움을 섬세하게 다루면서 주인공인 어린 아이의 시점에서 마주하는 복합적인 감정을 조명한다.
특히, 전이성 유방암을 앓고 있는 어머니가 치료 과정에서 겪는 어려움을 이해하고, 치료 여정 속에서도 가족이 함께 보내는 시간 속에서 마법 같은 순간을 발견해 나가는 모습을 통해 환자와 가족들에게 희망과 공감, 연대의 메시지를 전한다.
성균관대학교 삼성융합의과학원 배가령 연구교수는 "암 진단 후 어린 자녀와 가족이 겪는 정서적 부담은 매우 크지만, 사회적 지지의 중요성에도 불구하고 이 주제에 대한 연구는 여전히 부족하고, 사회적 인식 또한 미미한 실정"이라며 "모험의 유리병과 같은 서사적 표현 방식은 대중의 이해를 높이고 감정적 연대를 형성하는 데 효과적일 것으로 보인다"고 말했다.
이와 함께 길리어드는 모험의 유리병 동화책 출간을 기념해 삼중음성유방암 환자단체 우리두리구슬하나가 주최한 ‘핑크 패밀리 데이’에 참여했다. 행사 현장에서 ‘모험의 유리병’ 캠페인 부스를 운영하며 유방암 환자 가족과 일반 대중에게 동화책을 배포하고, 전이성 유방암 환자 및 가족을 응원하기 위해 다양한 체험형 프로그램을 마련했다.
길리어드 사이언스 코리아 최재연 대표는 “유방암 치료 중에도 희망을 가지고 일상을 이어가는 환자와 그 가족의 따뜻한 이야기를 담은 모험의 유리병을 많은 분들에게 전달할 수 있어 매우 뜻깊게 생각한다”며, “모험의 유리병을 통해 전이성 유방암 환자와 가족들에게 위로를 전달하고, 일상 속에서 희망을 발견할 수 있기를 바란다”고 전했다.