급여현황·진료항목 따라 달라…‘상세불명 뇌전증’ 입원·수술·검사료는 3개 항목 1위
[의학신문·일간보사=이승덕 기자]희귀질환이 진찰료에서는 ‘특발성 폐섬유증’이, 주사료에서는 ‘크론병’이 가장 높은 진료비를 차지하는 등 분류에 따른 상위 질환이 많은 차이를 보이는 것으로 나타났다.
질병관리청이 최근 발간한 ‘2023 희귀질환자 통계연보’에는 이 같은 내용이 확인됐다.
이번 통계연보에서는 전년(2022 통계연보)보다 상세한 자료가 집계됐는데, 급여현황별, 진료내용 항목별 진료비 희귀질환에서도 구체적인 단위가 집계됐다.
2023년 급여현황 상위 희귀질환을 살펴보면, 희귀질환 중 진료실인원수가 가장 많은 질환은 ‘특발성 폐섬유증’으로 5306명이었으며, △다낭성 신장, 보통염색체우성(4758명) △비가역적 확장성 심근병증(3264명) △기관 또는 계통 침범을 동반한 전신홍반루푸스(2691명) △모야모야병(2304명) 순이었다.
1인당 총진료비가 가장 많은 질환은 ‘고쉐병’으로 3억 1842만원이 들었으며, △모르키오 증후군(2억4570만원) △Ⅱ형 점액다당류증(2억1327만원) △폼페병(1억6622만원) △헐러-샤이에증후군(1억6285만원) 순으로 높았다.
1인당 청구건수와 1인당 입원일수는 1~3위 질환이 동일했는데 ‘선천성단장증후군’이 청구건수 167건, 내원일수 159일로 가장 높았으며, △7번 염색체 장완 36 부분의 미세결손 증후군(148건, 148일) △GNA01 뇌병증(146건, 146일)이 뒤를 이었다.
진료내역 항목별 진료비 상위 희귀질환의 경우, ‘상세불명의 뇌전증지속상태’와 ‘특발성 폐섬유증’은 항목별 진료비 대부분에 포진해 있었으며, 특히 상세불명 뇌전증지속상태는 3개항목 진료비에서 가장 높은 비중을 차지했다.
1~5위를 항목별로 살펴보면, 진료비 규모가 가장 큰 진찰료는 △특발성 폐섬유증(206억2483만원) △다낭성 신장, 보통염색체우성(182억6010만원) △비가역적 확장성 심근병증(59억8625만원) △기관 또는 계통 침범을 동반한 전신홍반루푸스(32억80만원) △운동신경세포병(27억8038만원)이었다.
입원료의 경우 △상세 불명의 뇌전증지속상태(94억6344만원) △갈랭-바레증후군(70억5101만원) △특발성 폐섬유증(51억185만원) △모야모야병(45억4269만원) △운동신경세포병(42억2619만원)이었으며, 주사료는 △소장 및 대장 모두의 크론병(93억2840만원) △특발성 무형성빈혈(36억6161만원) △A형혈우병(33억1127만원) △소장의 크론병(32억9427만원) △상세불명의 뇌전증지속상태(32억2941만원)이었다.
처치 및 수술료와 검사료는 1~2위 질환이 동일했다.
처치·수술료는 △상세불명의 뇌전증지속상태(46억1012만원) △특발성폐섬유증(30억473만원) △운동신경세포병(16억8167만원) △갈랭-바레증후군(16억1971만원) △비가역적 심근병증(10억4387만원), 검사료는 △상세불명의 뇌전증지속상태(68억5125만원) △특발성폐섬유증(50억4478만원) △비가역적 확장성 심근병증(31억7600만원) △기관 또는 계통 침범을 동반한 전신홍반루푸스(29억9494만원) △다낭성 신장, 보통염색체우성(29억8429만원)이다.
한편, 이번 2023 희귀질환 통계연보에 따르면, 1년간 발생한 신규 희귀질환자 수는 6만 2420명으로 전년보다 7468명 증가했다. 진료실인원은 6만 50명이었으며, 1인당 평균 총진료비는 약 652만원(환자본인부담금 68만원)이었다.