2022년 희귀질환자 통계연보…진료비 부담 1위 헌터증후군 · 2위 고쉐병
[의학신문·일간보사=이승덕 기자]한 해 동안 새롭게 발생하는 희귀질환자가 5만 5000명으로 확인됐으며, 그중 3.8%가 극희귀질환이었다.
질병관리청은 국내 희귀질환자 발생, 사망 및 진료이용 현황 정보를 담은 ‘2022 희귀질환자 통계연보’를 1일 공표했다.
‘희귀질환자 통계 연보’는 2020년 12월 공표 이후 매년 발간하고 있으며, 희귀질환자 발생, 사망 및 진료 이용, 3개 세부 통계로 구성돼 있다.
특히 올해에는 희귀질환자의 발생·사망의 연령별 구간을 10세 기준으로 통일하고, 진료 이용 통계를 희귀질환자 전체 현황에서 건강보험가입자 및 의료급여수급권자로 세분화함으로써 통계 이용자의 자료 활용도를 향상시켰다.
연보의 주요 내용을 보면, 2022년 한 해 희귀질환 신규 발생자 수는 총 5만 4952명으로, 이 중 건강보험가입자는 5만 678명(92.2%)으로 전체 건강보험가입자(5140만 9978명)의 0.10%이며, 의료급여 수급권자는 4274명(7.8%)으로 전체 의료급여수급권자(152만 2292명)의 0.31%이다.
전체 신규 발생자 중 극희귀질환은 2074명(3.8%), 기타염색체 이상질환은 88명(0.2%)이었으며, 그 외 희귀질환은 5만2790명(96.1%)이었다. 발생자의 성별로는 남자 2만 7357명(49.8%), 여자 2만 7595명(50.2%)이었다.
총 희귀질환 발생자 중 당해 연도 사망자는 총 1902명(3.5%)이었고, 이 중 60세 이상은 1630명(85.7%)이었다.
신규 희귀질환 발생자 중에서 산정특례 최초 등록 이후 12개월 동안의 진료이용 정보를 건강보험심사평가원으로부터 수집하여 작성했다.
진료 실인원은 총 5만 2818명이고, 1인당 평균 총진료비는 639만원, 그 중 환자 본인부담금은 66만원으로 나타났으며, 이 중 진료비 부담이 큰 단일 질환으로는 헌터증후군(2억6000만원-본인부담금 2668만원), 고쉐병(1억2000만원-본인부담 1209만원) 등이 확인됐다.
질병청 지영미 청장은 “통계 및 자료 분석에 근거한 정책 마련으로 희귀질환자와 가족이 모두 건강한 삶을 살아갈 수 있도록 최선의 노력을 다하겠다”고 다짐했다.