강성웅·권순학·정대철·차동현·신영림·이봉근 교수 · 강윤구 부교수
[의학신문·일간보사=이승덕 기자]희귀질환 극복을 위해 각계에서 공헌한 의대·병원의 교수 7명이 질병청으로부터 표창을 받았다.
28일 질병관리청이 희귀질환에 대한 대국민 인식을 개선하고 환자와 가족의 질병 극복 의지를 고취하기 위해 63컨벤션센터에서 개최한 ‘제8회 희귀질환 극복의 날’ 기념행사에서는 유공자를 위한 시상식이 이같이 진행됐다.
이날 행사에서는 10명의 표창 대상자에 대해 질병관리청장 표창 수상이 이뤄졌는데, 의대와 병원에서 근무하는 교수들이 7명 포함됐다.
수상자 주요 공적을 살펴보면, 강성웅 연세대 의대 강남세브란스병원 교수는 진행성 신경근육 희귀질환 환자를 위한 치료체계를 최초로 체계화하고 다양한 지원시스템을 구축함으로써 환자들의 수명연장 및 삶의 질 개선에 기여했다.
권순학 칠곡경북대병원 교수는 대구⋅경북권 희귀질환 거점센터장으로 희귀질환체계 구축의 패러다임 변화에 주도적 역할을 수행했다.
정대철 가톨릭대 의대 소아청소년과 교수는 소아류마티스 질환과 선천면역결핍 질환과 같은 희귀질환에 많은 관심을 갖고 환자 진료와 연구에 정진하고 있으며, 국내 휘귀질환 등록사업이나 이와 관련된 업무에 많은 열정을 갖고 국가 정책에 기여했다.
차동현 차의과대 강남차병원 교수는 희귀질환 관련 학회 (대한의학유전학회, 대한주산의학회, 모체태아의학회) 및 교육 사업, 그리고 산전 진단역할을 수행했다.
신영림 순천향대 부천병원 교수는 희귀질환 환자들을 진료하고 희귀질환 위원회 및 전문가 교육과 관리 체계 등을 연구하며 진단, 치료, 관리에 기여했다.
이봉근 한양대 교수는 희귀질환 전문위원회에 2020년부터 활동하며 위원 및 위원장 역할을 성실이 수행했다.
강윤구 원주세브란스 기독병원 조교수는 당원병클리닉 운영과 환우들과의 적극적인 소통 및 치료를 위한 끊임없는 연구와 노력으로 당원병 환우들의 건강하고 행복한 삶에 기여했다.
그외에도 최은경 연세대 간호대학 부교수가 학계 및 지역사회에서 다양한 경로로 다운증후군 등의 희귀질환 인식개선을 위한 활동을 통해 대국민 인식개선에 기여해 표창을 수상했으며, 이병길 강원도 지체장애인협회 홍천군지회 부지회장, 김경자 근보회 회장도 각각 청장 표창을 받았다.
지영미 청장<사진>은 “올해에도 환자와 가족의 삶의 질 향상을 위한 사업을 더욱 확대해 나가고 있으며, 앞으로도 다양한 소통의 장을 열고 서로 격려하며 희귀질환 극복에 기여할 수 있도록 노력할 것”이라고 밝혔다.
이후 오후에 진행되는 2부 국제심포지엄 파트1에서는 이지원 질병청 희귀질환관리과장이 한국 희귀질환 정책에 대해 발표하고, 울리케 슈베르트페거 담당관은 WHO 희귀질환 연구 및 정책에 대해 소개한다.
파트2에서는 박현영 질병청 국립보건연구원장의 희귀질환 연구 현황 및 전망에 대한 기조 강연을 시작으로 데이비드 빅(David Bick) 교수의 신생아 10만명의 전장유전체분석에 대한 연구 발표와 이범희 교수(서울아산병원)의 약물 재발견을 통한 희귀질환 치료 연구 발표가 차례로 이어질 예정이다.
한편, ‘희귀질환 극복의 날’은 희귀질환관리법 개정(2023년 6월 13일)에 따라 올해부터 ‘세계 희귀질환의 날’인 매년 2월 마지막 날에 맞춰 기념하게 됐다.