[의학신문·일간보사] 2015년부터 매년 2월 둘째 주 월요일은 뇌전증에 대한 올바른 정보를 알리고 부정적 인식을 개선함으로써 뇌전증 환자의 권익 신장을 도모하기 하기 위해 제정된 ‘2023 세계뇌전증의날’이다.
우리나라를 포함하여 전 세계 140여 개 국가에서는 십여년째 ‘세계뇌전증의날’을 기념하면서 뇌전증 인식개선과 차별 방지 강화를 위해 노력해오고 있지만 아직도 뇌전증을 정신병으로 오해하면서 사회적 편견도 여전하다.
특히 뇌전증은 장기간의 유병 기간과 집중적인 돌봄을 필요로 하기 때문에 의료적, 경제적, 심리적 어려움이 적지 않다. 그럼에도 불구하고 아직까지 사회적 편견과 낙인이 매우 심해 교육, 취업, 결혼, 대인관계 등 정상적인 사회생활을 하는데 많은 차별과 제약을 받고 있다.
우리나라의 경우 과거 ‘간질’로 불리던 병명을 2012년 뇌전증으로 바꾸고 꾸준히 인식 개선 사업을 펼쳐오고 있으나 실제 환자들이 체감하는 현실의 벽은 여전히 높다. 뇌전증 환자들을 보호하기 위한 사회적 안전망 역시 매우 부족하다.
국제보건기구(WHO)에서는 2015년 뇌전증을 국가가 관리할 질환으로 규정하고 2022년 5월 한국 등 모든 회원국 뇌전증 환자의 인권보호를 위해 법 제정 나서도록 만장일치로 결의한 바 있다.
국제뇌전증협회(IBE)와 국제뇌전증퇴치연맹(ILAE)는 대한민국을 비롯한 모든 회원국이 뇌전증 관리에 나서주길 희망하면서 뇌전증이 공중보건정책의 우선순위로 삼도록 적극 독려해오고 있다.
뇌전증 환자들의 경우 상당수는 적절한 약물치료를 통해 발작 없이 일상생활이 가능하고, 그 중 일부는 완치될 수 있기 때문에 이젠 평범한 사회인이자 이웃으로 배려 할 수 있는 인식 전환이 절실하다.
우리나라에서는 뇌전증 환자들의 인권보호를 위해 2020년 12월과 2021년 9월에 ‘뇌전증 관리 및 뇌전증 환자 지원에 관한 법률안’(더불어민주당 남인순의원 등 22명 , 국민의힘 강기윤의원 등 11명)이 발의되어, 국회 보건복지위원회 법안심사소위원회에 계류된 채 더이상 진척되지 못하고 있다.
게다가 지난해 말 발생한 '뇌전증 병역비리' 파문으로 인해 국내 37만 뇌전증 환자에 대한 인식개선 및 차별방지 등 인권보호를 위한 법 제정이 수포로 돌아가지 안을까하는 우려감도 높다. 이번 병역비리 사건을 방지하기 위해 병역면제 기준의 강화 등의 역차별로 인해 뇌전증 환자들에게 불이익이 초래되어서는 안 될 것이다.
이젠 정부 차원에서 뇌전증 환자들의 권익신장 및 삶의 질 개선을 위해 보다 적극적으로 나서야 한다.
그 첫 과제는 뇌전증의 예방, 진료 및 연구와 뇌전증 환자에 대한 지원, 인식개선 및 차별방지 등에 관한 정책을 종합적으로 수립해 뇌전증으로 인한 개인적 고통과 피해 및 사회적 부담을 감소시킬 수 있는 ‘뇌전증 지원법’ 제정에 달렸다.
올해 세계뇌전증의 날을 계기로 조속한 시일내에 관련법 제정이 이뤄져 뇌전증 환자의 인권보호를 위한 발판이 마련되길 바란다.