정부의 개인주도형 의료데이터 이용 활성화 전략 추진은 더딘 상태
"금융, 공공을 잇는 의료분야로의 마이데이터 안착 추세에 순응해야"
[의학신문·일간보사=이재원 기자] 전 세계적으로 마이데이터 제도를 검토·도입하고 있는 상황에서 우리나라 의료분야에도 마이데이터 도입을 위한 법적근거를 마련해야 한다는 주장이 제기됐다.
국민의힘 김미애의원(부산 해운대을, 보건복지위원회)은 22일 국정감사 질의를 통해 마이데이터 시대 도래에 따라 국민의 의료데이터가 국민의 건강증진과 의료복지를 위해 적극적으로 활용되어야 하고, 이를 위한 법적근거가 조속히 마련되어야 한다고 주장했다.
전 세계적으로 정보 주체가 자신의 정보에 대한 실질적인 통제권과 활용 권한을 가지는 마이데이터 제도가 법제화되고 있는 상황이며, 우리나라도 지난 8월부터 시행된 '신용정보의 이용 및 보호에 관한 법률'에 따라 금융분야 마이데이터 제도가 도입되었다.
행정안전부 또한, 지난 9월15일 공공분야 마이데이터 도입을 위한 '전자정부법' 개정안을 입법예고 하면서, 공공분야에도 안착되는 모양세다.
그런데 의료분야는 의료데이터의 양이 폭발적으로 증가하고 있는 상황에서도 법과 제도의 부재, 표준화 기술 및 전송 네트워크 미비 등의 이유로 데이터가 원활하게 유통되지 못할뿐더러, 정보 주체를 위해 제대로 활용되지도 못하고 있다는 지적이다.
국민들이 자신의 의료데이터를 손쉽게 조회, 분석하고, 제3자에게 전송하도록 요구할 수 있다면, 저렴한 비용으로 맞춤형 주치의 서비스를 제공 받을 수 있고, 만성질환자나 노약자에 대한 체계적인 건강관리 및 질병예방이 가능하다는 게 김미애의원의 설명이다.
또한, 이번 백신 상온 노출 사태와 같은 상황에서도 보다 신속하고 효과적으로 관련 정보를 공유할 수 있고, 아울러 보험료 청구 등 반복적이고 행정적인 업무를 누락 없이 편리하게 처리할 수 있다는 장점이 있다.
미국, 호주, 영국, 일본 등 주요 국가는 이미 오래전부터 의료데이터 활용을 위한 근거법과 전담조직을 마련하여 의료데이터 활성화 전략을 수립하고, 표준화하는 등 기술적 인프라를 제공해오고 있다.
특히 2018년 ‘Center for Medicare and Medicaid Service: CMS’가 개발한 ‘블루버튼 2.0’은 이용자가 자신의 의료 기록을 외부 서비스와 연동할 수 있는 API(운영체제와 응용프로그램 사이의 통신에 사용되는 언어나 메시지 형식)로, 개별 의료기관이 수집·통제하는 ‘전자의무기록(EMR)’이나 복수기관에 걸쳐 활용되는 ‘전자건강기록(EHR)’ 범주를 넘어 환자가 직접 관리하는 범용 ‘개인건강기록(PHR)’을 활성화하려는 사업의 일환으로 개발되었다.
이러한 데이터 규격의 표준화 등 상호호환성 제고 노력을 거쳐 다양한 의료정보 보유 기관과 환자, 그리고 환자가 선택한 서비스 제공자(플랫폼 등)가 손쉽게 의료데이터를 공유할 수 있도록 의료 환경이 발전되는 추세다.
우리나라도 ‘4차산업혁명위원회’ 산하 ‘디지털헬스케어특별위원회’가 지난 2019년 11월 ‘개인주도형 의료데이터 이용 활성화 전략’을 마련했으나, 1년이 지난 현재까지 어떠한 변화나 개선도 이루어지지 않고 있다는 게 김 의원의 지적이다.
정부가 의료데이터 이용 활성화를 통해 국민의 건강을 지키고, 의료서비스를 개선하는데 얼마나 의지를 가지고 있는지 의문이라는 게 관련 업계의 의견이다.
이에 김미애의원은 “관련 법률에 정보 주체의 전송요구권과 같은 법적 권리가 명확히 보장되지 않는 이상 의료데이터가 정보 주체인 국민을 위해 제대로 활용되는 상황을 기대하기는 어렵다”면서, “의료법에 마이데이터 제도를 도입하는 방안을 비롯해 다양한 입법 방안을 검토할 것”이라고 밝혔다.