'헬프라인' 오픈…연구자·환자 등에 실효 기대

질병관리본부

이제까지 마땅히 정보를 찾기 힘들었던 희귀난치성질환 관련 정보가 인터넷으로 손쉽게 제공될 전망이다.

실제로 국내 유전학클리닉 사이트에서 일부 질환에 대한 질병정보를 제공하고 있지만, 그 수가 극히 제한적이어서 연구자들이나 환자들에게 큰 도움이 되지 못했었다.

이에 질병관리본부 국립보건연구원(원장 조해월)은 21일부터 희귀난치성질환에 대한 질병정보를 제공하는 인터넷 사이트 '헬프라인'(helpline.cdc.go.kr)을 운영한다고 20일 밝혔다.

특히 이 사이트에서는 질환명, 주요 증상, 질병코드를 이용해 질병정보를 쉽게 검색할 수 있다. 이를 위해 질병관리본부는 미국 희귀질환연합회와 공동협약을 통해 이 정보들 중 일부를 국내 일반인에게 공개할 수 있도록 했다.

이 사이트는 전문가와 일반인, 정책입안자 모두에게 각광을 받을 것으로 기대된다.

희귀난치성질환 관련 통계와 역학적 정보를 제공해 일선 의료인의 관심을 높이는 동시에 정책수립의 기초자료로 활용된다.

또한 환자와 가족을 대상으로 온라인 상담과 질환별·지역별 전문병원에 대한 정보를 제공하고, 의료비 지원사업에 대한 안내도 담당해 실효성 있는 사이트로 자리매김할 전망이다.

한편, '헬프라인'은 현재 데이터베이스가 구축된 국내 발생빈도가 높은 200여종 희귀난치성질환 관련 정보를 우선 제공한다. 질병관리본부는 2010년까지 1000여종의 질환으로 점차 확대할 계획이다.

저작권자 © 의학신문 무단전재 및 재배포 금지