2월부터 시행…희귀·난치성질환 35종 추가

복지부, 올 예산 781억800만원 투입

희귀·난치성질환으로 고생하는 환자에게 건강보험 급여의 본인부담 의료비 등을 지원하는 '희귀·난치성질환자 의료비 지원사업' 대상 질환군이 2월부터 89종으로 확대된다.

이에 따라 올해부터 새로 포함된 강직성 척추염, 파킨슨병, 궤양성대장염과 같은 35종의 희귀·난치성 질환 환자들에게도 의료비지원이 이뤄진다.

보건복지부는 희귀·난치성 질환 환자들의 고액 의료비 부담을 덜어주기 위해 2001년부터 시행하고 있는 '희귀·난치성질환자 의료비 지원사업'을 오는 2월 1일부터 이 같이 확대 실시할 방침이라고 31일 밝혔다.

복지부는 지난해말 보험급여기획팀에서 선정한 건강보험 본인일부부담금 산정특례질환(98종)을 대상으로 자문위원회의 자문을 받아 의료비 지원대상 질환군 89종을 선정했다고 설명했다.

특히 작년도 산정특례 98종 중 7개 질환(암, 에이즈, 장기이식 등)은 타 사업에서 지원

중이고, 2개 질환(거대세포바이러스병, 고프로락틴혈증)은 자문위원회에서 제외키로 결정함에 따라 9개 질환은 제외됐다.

따라서 이러한 희귀·난치성질환자 의료비 지원사업 대상 질환은 지난해보다 실제로 35종이 늘어난 것이며, 사업예산도 작년 705억4800만원(국고·지방비 각각 352억7400만원)에서 75억6000만원이 증가한 781억800만원(국고·지방비 각각 390억5400만원)으로 확정됐다.

의료비 지원계획에 따르면 대상질환 중 근육병·다발성경화증·유전성운동실조증 환자로서 지체 또는 뇌병변 장애1급 해당자에게 지급하는 간병비가 월 15만원에서 20만원으로 인상된다. <표 참조>

◇ 2006년도 희귀·난치성질환자 의료비지원 세부내용

지원종류

대상질환 및 조건

지원내용

보험급여 중 본인부담 의료비

ㆍ근육병 등 89개 질환

※파킨슨병의 경우 장애3급 이상 해당자

보험급여 중 본인부담

의료비 전액

식대

입원기간 중 식대 80%

간병비

ㆍ근육병, 다발성경화증, 유전성운동 실조증, 뮤코다당증, 부신백질영양장애 환자 중 지체장애 1급 또는 뇌병변장애 1급 해당자

월 20만원

호흡보조기 또는 산소호흡기 사용 대여료

ㆍ의사진단서 또는 소견서 필요

월평균 10만원~80만원

보장구(하지보조기)

본인부담금

특히 간병부담이 큰 질환인 뮤코다당증과 부신백질영양장애도 이러한 간병비 지원대상 질환에 새로 추가된다.

이 같은 희귀·난치성질환자의료비 지원사업 대상자는 의료급여 2종 대상자 및 건강보험 가입자 중 환자가구와 부양의무자 가구의 소득·재산수준이 기준액 이하에 해당하는 자로서 환자가구의 소득기준은 국민기초생활보장 수급대상자 소득기준인 최저생계비의 300%미만으로, 4인가족의 경우 351만1266원 미만이다. <표 참조>

또한 환자가구의 재산기준은 기초생활보장제도에서 사용하는 가구별·지역별 일반재산의 최고재산액 300% 미만으로, 중소 도시 거주 4인가족의 경우 1억7720만3022원 미만이다.

하지만 혈우병, 고셔병, 파브리병, 뮤코다당증에 대해서는 질환 특성에 따른 고액 본인부담 발생을 감안해 소득 및 재산기준액 산정시 특례를 적용(400∼1400%)하고 있다.

지원신청은 해당 희귀·난치성질환자의 거주지 관할 시·군·구 보건소로 접수하면 된다.

복지부 관계자는 "희귀·난치성질환 의료비 지원사업은 건보급여 중 법정본인부담 의료비 전액과 입원시 식대의 80%를 지원하며, 간병비와 호흡보조기·산소호흡기 사용대여료, 보장구 구입비 등을 지원하게 된다"고 말했다.

◇ 2006년도 희귀·난치성질환자 의료비지원 대상자 선정기준

구 분

소득기준1)

재산기준2)

환자가구

부양의무자가구

환자가구

부양의무자가구

일반질환

300%

500%

300%

500%

혈우병

400%

600%

1,000%

1,200%

고 셔 병

파브리병

뮤코다당증

4인가구 이상

1,000%

1,200%

3인가구 이하

1,200%

1,400%

※주: 1) 가구의 월 소득이 최저생계비의 300~1,400% 미만
2) 재산가액이 일반재산의 최고재산액의 300~1,200% 미만

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