강연과 레크리에이션 등 다채로운 시간 마련

가협, 제3회 PKU 어린이 가족캠프

대한가족보건복지협회(회장 이시백)는 12, 13일 양일간 경기도 용인 소재 한터 캠프장에서 '제3회 페닐케톤뇨증 어린이 가족캠프'를 개최한다.

페닐케톤뇨증(Phenylketonuria, PKU)은 페닐알라닌을 대사시키는 효소에 이상이 있어 관리를 하지 않으면 정신박약이 되는 질병으로 신생아 때는 아무런 증상이 나타나지 않아 조기발견과 치료가 어려운 실정이다.

이번에 열리는 가족캠프에서는 △PKU 그림으로 알기(순천향의대 소아과 이동환) △PKU 가족간의 대화기법(인제의대 산부인과 이홍균) △사춘기 아동과의 대화(순천향의대 이소영) 등 환아 자신이 병에 대해 쉽게 이해할 수 있는 프로그램으로 진행된다.

특히 국립보건원 정성철 과장의 '최근 선천성대사이상질환의 유전자 치료동향 및 전망'과 PKU 환자이며 호주대사관 경제참사관인 B. Brummitt씨의 '경험사례와 외국 PKU 환아 성장 사례' 등 보호자를 위한 심화 학습도 마련된다.

더불어 PKU 환아들이 제한해야 하는 페닐이 들어있는 음식에 대한 이해와 페닐 양 조절을 위한 영양사들의 식이요법 프로그램과 상호간의 어려움을 함께 나누고 웃음을 선사하는 레크리에이션 시간도 갖을 예정이다.

한편, 국내의 PKU 환자수는 현재 100여명으로 정부는 97년부터 전 신생아를 대상으로 생후 일주일 안에 선천성대사이상검사 2종(페닐케톤뇨증, 갑상선기능저하증)의 무료검사를 실시하고 있다.
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