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국내 희귀질환 DB 구축 본격화
실조증 등 4개질환 실태파악 착수
치료기반 조성 사회적 관심 촉구

희귀질환연맹, 31일 심포지엄·총회


국내에 존재하는 희귀질환에 대한 정보구축과 환자에 대한 체계적인 치료시스템을 마련하기 위한 희귀질환 데이터베이스 구축 작업이 지난 2월부터 한국희귀질환연맹에서 본격 추진되고 있다.

지난 2001년 비영리 민간조직으로 출범한 한국희귀질환연맹(대표 김현주 아주의대 교수)은 지난 2월부터 온라인 희귀질환 DB 등록체계 구축에 착수한데 이어 관련전문단체의 협조를 받아 망막색소변성증, 신경섬유종, 실조증, 희귀염색체 등 4개 질환에 대한 실태파악을 위한 설문조사를 벌이고 있다.

의학계에 따르면 현재 희귀질환의 종류는 6천여종이 넘는 것으로 추정되고 있으나 국내에서는 각 질병별 희귀질환자수가 얼마나 되는지 구체적으로 파악되지 않고 있어 이들 환자에 대한 국가 정책지원은 물론 민간지원, 치료법 개발 등에서 소외되고 있는 실정이다.

이와 관련, 연맹측은 현재 추진중인 희귀질환에 대한 DB 구축의 활성화를 위해 오는 31일 오후 1시부터 아주대 율곡관 대강당에서 열리는 '제4회 희귀질환 치료를 위한 사회적 여건 조성' 심포지엄에서 희귀질환 DB 구축의 필요성과 현황, 그리고 향후 발전과정과 정부의 지원정책 등에 대해 중점적으로 논의 할 예정으로 있다.

연맹 대표를 맡고 있는 김현주 교수는 "현재 국내에는 희귀질환의 DB 구축이 전혀 되어 있지 않기 때문에 정부, 민간단체 등에서 지원대책을 마련할 때 애로사항이 많다"면서 "희귀질환에 대한 사회적 여건이 제대로 마련되기 위해서는 희귀질환 및 그 수가 얼마나 되는지 확인하는 것이 중요하다"면서 DB 구축의 필요성을 강조했다.

한편 연맹은 이날 심포지엄과 함께 총회를 열어 희귀질환자를 위한 역할제고 등 올해 추진 할 주요사업을 결정할 예정으로 있다. 031-219-5903, 216-9230.

이상만 기자  smlee@bosa.co.kr

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