[의학신문·일간보사=이상만 기자] 연세대학교 원주세브란스기독병원 소아청소년과 강윤구 교수가 지난달 28일 ‘제8회 희귀질환 극복의 날’ 기념행사에서 질병관리청장 표창을 수상했다.

원주세브란스기독병원 강윤구 교수는 국내 최초의 당원병클리닉 운영과 더불어 당원병 환우들과의 적극적인 소통 및 치료를 위한 끊임없는 연구와 노력으로 환우들의 치료 예후를 바꾸며 건강한 삶에 기여한 공을 인정받아 표창을 수상했다.

원주세브란스기독병원은 2021년 2월부터 ‘강원권 희귀질환 거점센터’로 지정되어 희귀질환 환자에 대한 전문적인 의료 서비스를 제공하고 있으며 올해 1월에는 ‘강원권 희귀질환 전문기관’으로 지정됐다.

강윤구 교수는 '희귀질환 특수식 생산현황 분석 및 지원 방안'이라는 연구를 통해 당원병 환자들의 옥수수 전분 섭취 실태를 발표하고 지속적인 당원병 연구를 계획하고 있으며 당원병 환우들이 많은 혜택을 받을 수 있도록 노력하고 있다.

이러한 노력 덕에 올해부터는 의료비 지원 대상 질환이 확대되고 당원병 환자들에게 필요한 옥수수 전분이 정부의 ‘특수식이지원사업’ 대상 질환에 포함, 소득에 관계없이 정부 지원을 받을 수 있게 됐다.

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