개인 의료정보 통합검색 가능한 웹사이트 구축 필요
미국, 개인 의료정보 다운로드 보장…전용 앱도 출시
[의학신문·일간보사=한윤창 기자] 국민건강 증진 및 의료비용 절감을 위해 디지털 헬스케어가 강조되고 있는 가운데 국회에서 열린 관련 토론회에서 전문가들은 '환자 내지 수요자가 의료정보를 유용하게 활용할 수 있는 시스템을 구축해야 한다"는 의견이 모아졌다.
자유한국당 김세연 의원 주최로 22일 오전 국회의원회관에서 열린 ‘디지털 헬스케어 기반 수요자 중심의 건강관리 체계 구축 방안’ 토론회에서 참석한 전문가들은 "수요자의 요구에 맞춘 디지털 헬스케어 체계를 갖춰야 한다"고 이구동성으로 강조했다.
인사말에서 자유한국당 김세연 의원은 “의료정보화 체계 구축으로 보건소 및 병원의 전자의무기록과 건강검진센터의 검진정보, 건강보험공단 및 건강보험심사평가원에 디지털 형태로 구축된 개인의 보건의료 정보가 연계되면 소비자가 스스로 참여하는 맞춤 예방이 가능하다”며 “이제는 개인의료정보 활용에 대한 문제, 그리고 분산된 의료정보에 대한 표준화 방안에 대해 국민적 합의를 통해 수요자 중심의 건강관리 체제를 구축해야 한다”고 말했다.
박능후 보건복지부 장관도 “개인화된 치료, 예방적 치료는 그렇지 않은 치료에 비해 검사비용, 연구개발 비용이 훨씬 높아서 그 혜택이 널리 향유되기 어려운 측면이 있는 것이 사실”이라며 “그러나 이제 클라우드 기술과, 스마트폰 등을 활용한 디지털 헬스케어의 발달로 의료기관의 정보가 개인에게 쉽게 전달될 수 있는 환경이 조성됐고, 개인이 생산한 건강정보도 의료진에게 전달이 용이해져, 보편적인 환자 중심 예방의료·정밀의료가 우리 곁에 가까이 다가왔다”고 자료집을 통해 강조했다.
이날 토론회의 첫 번째 순서로는 강건욱 서울대병원 핵의학과 교수가 ‘소비자 중심 참여형 건강관리를 위한 법제도 개선’을 주제로 발표를 진행했다.
강 교수는 미래 의료의 키워드로 4P를 소개했다. 4P는 예측(prediction), 예방(prevention), 개인
맞춤(personalized), 참여(participatory)이다. 그는 “곧 다가올 의료서비스는 개인유전체 정보와 IoT장비에서 생성되는 건강정보, 병의원에서 진료한 의료정보 데이터를 인공지능이 분석해 개별 소비자한테 알려주어 개인맞춤 예방을 개개인이 실천하는 의료”라고 운을 뗐다.
발표에서 강 교수는 수요자가 디지털화된 개인 의료정보를 획득할 수 있어야 한다는 점을 강조했다. 환자가 의사의 결정에 수동적으로 따르던 의사-환자 관계에서 환자가 의사의 치료 결정에 대한 권한을 갖는 동등한 관계로 시대가 바뀌고 있다는 것이다.
최근 스마트폰 기능발달과 웨어러블 장비 출시로 운동량·심박동수 등 다양한 건강 데이터 수집이 가능해졌고, 유전체 검사도 가격이 급격히 저렴해지면서 개인 유전체 정보를 손쉽게 얻을 수 있는 상황이라는 것.
이에 미국은 2010년 병원에 있는 의료정보를 개인이 다운로드 받을 수 있도록 하는 블루버튼 이니셔티브를 시작했고, 애플은 지난해 의사가 처방한 약품이나 검사결과 등 개인 건강기록을 의료기관으로부터 직접 전송받아 저장할 수 있는 앱을 개발했다.
강 교수는 “우리나라는 대부분의 건강 관련 데이터가 디지털 형태로 저장돼 있지만 정작 소비자 또는 환자 개인은 자신의 의료정보에 대한 접근성이 매우 떨어진다”며 “의료법상 환자는 자신의 의료정보를 사본으로 가질 수 있는 권한이 보장되어 있으나 흩어져 있는 자신의 디지털의료정보를 검색할 수 없고 병의원에 직접 가서 받더라도 종이 형태의 프린트물로만 얻을 수 있다”고 비판했다.
그에 따르면 우리나라는 서울대병원과 서울아산병원에서 자신의 의료정보를 열람할 수 있는 앱을 제공하고 있다. 하지만 앱에 다운로드를 받는 기능이 없어 의료정보를 자신을 중심으로 모아서 관리하고 유전체정보와 연계해 분석하는 작업이 불가능하다.
강 교수는 “미국회사를 통하면 200불 정도를 들여 유전체 검사를 한 후 데이터를 PDF로 다운로드 할 수 있는데 이는 결국 국내 기업만 역차별받는 셈”이라며 “병의원간 진료정보교류사업 중 표준화된 CDA를 다운로드 받을 수 있는 기능을 추가하고 개인 보건의료정보 통합검색 및 다운로드가 가능한 웹사이트를 구축해야 한다”고 주장했다.
주제 발표에 이어서는 송승재 한국디지털헬스산업협회 회장의 사회로 토론이 진행됐다.
김미영 ‘한국1형 당뇨병환우회’ 대표는 “질환마다 조금씩 차이는 있겠지만 1형 당뇨의 경우 의료기기와 IT 기술을 잘 융합하면 혈당의 흐름을 획기적으로 개선할 수 있다”며 “현재 상용화된 서비스가 없기 때문에 환자가 직접 구현해야 하는 점, 어렵게 시스템을 구현한다고 해도 빅데이터로 활용할 수 없는 점, 혈당 관련 데이터들이 의료진들에게 공유할 수 없어 실제 진료에 활용되지 못하는 점이 있다”고 토로했다.
김기운 순천향대 부천병원 교수는 “혈압이 300 가까이 되는 환자가 여러 병원을 거쳐 왔는데 사전 의료정보가 없어서 혈압 낮추는 약을 썼더니 심장이 멈춘 적이 있었다”며 “하나의 응급 상황 번호가 부여된다면 이런 일이 없을 텐데 현재는 환자가 병원에 올 때마다 등록번호를 새로 만드는 일이 빈발하고 있다”고 밝혔다.
조미현 심평원 급여등재실장은 “(현재 논의대로 한다면) 개인 맞춤형 생체 정보를 원격 전송해서 의료진이 확인할 수 있다는 장점은 있지만 의료행위가 어디까지인가에 대한 사회적 합의가 있어야 하고 위변조방지를 위한 안전관리 등도 필요하다”며 “의료공급자의 치료중심사후관리에서 사전관리로 발전해야 한다는 데 공감하지만 충분한 검토와 사회적 합의가 선행돼야 할 것”이라고 말했다.