[의학신문·일간보사=이균성 기자] 양산부산대병원(병원장 김대성)은 '희귀질환 거점센터'가 6월부터 환자별 맞춤형 의료서비스를 제공한다고 31일 밝혔다.

이를 위해 거점센터는 최근 소아청소년과, 신경과, 진단검사의학과, 피부과, 산부인과 등 관련 과목 의료진으로 협진시스템을 구축했다.

양산부산대병원은 지난 2월 보건복지부의 희귀질환 울산ㆍ경남권역 거점센터로 지정돼 3월 센터를 개소하고 매달 희귀질환 교육 및 환우 모임을 진행하고 있다.

지난 4월에는 카부키증후군, 5월에는 두셴 근디스트로피 질환 교육과 함께 환우 모임을 가졌다. 오는 7월 2일에는 희귀질환 워크숍을 개최할 계획이다.

전종근 센터장(소아청소년과)은 "울산 경남권 지역 희귀질환자들이 적절한 치료와 관리서비스를 받을 수 있도록 센터의 효율적 운영에 최선을 다하겠다"고 말했다.

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