전문가들, 정보유출 및 오남용 방지 위한 가이드라인 필요성 제기
[의학신문·일간보사=이재원 기자]개인건강기록 등 개인의 의료정보 활용이 의료계에 있어서 점차 중요 시 되고 있는 가운데, 이를 활용하기 위해서는 개인 정보 유출 및 오남용을 막기 위한 선제적 인프라 구축이 필요하다는 견해가 나왔다.
한국보건산업진흥원과 대한의료정보학회가 주최하는 ‘개인의 의료정보 주권 구축 방안’ 토론회가 지난 8일 국회의원회관 제1세미나실에서 개최됐다.
발제를 맡은 김영학 서울아산병원 헬스이노베이션센터장에 따르면, 개인이 자신의 데이터를 직접 이용하거나 제3자에게 제공하는 데이터활용의 핵심주체로 부상하고 있다고 전했다.
또한 디지털헬스를 기반으로 한 미래의료는 병원 의료인 중심에서 개인중심으로 변화하고 있다.
김 센터장은 “Iot, wearable device, patient-generated outcome, big data, AI 등의 디지털헬스 기술이 발달하고 있다. 개인의 의료정보 접근성이 증대되며,개인이 수동적 환자입장에서 ‘능동적 의료소비자’ 입장으로 변화하고 있다”고 말했다. .
특히 만성질환관리에 PHR(Personal Health Record,개인건강기록) 활용이 증가하고 있다. 발제에 따르면, 당뇨,심혈관질환, 중증질환에서 맞춤형 진료를 제공하는 PHR 사용빈도가 증가한다. 또한 질환관리 내용이 개발되고, 각 병원 간 EMR(전자의무기록)이 통합되며, 나아가 공공자료와의 연계가 진행되는 등 상호호환성이 증대된다.
김영학 센터장은 “보건의료 빅데이터는 개인이 자신의 데이터를 관리하는 권리를 가지기에, 데이터 활용에서 자기결정권을 확대하기 위해 데이터 주권을 확보하는 것이 필요하다는 점과, 데이터의 2차 활용 및 3자제공이 의료정보 활용에 필요하다는 딜레마가 존재한다”고 의료정보 활용과 관련된 어려움을 지적했다.
개인의 의료정보 활용을 두고, 이어진 패널토론에서 전문가들은 선제적 인프라 구축의 필요성을 지적했다. 토론에 참석한 신현호 경제정의실천시민연합 보건의료위원회 변호사는 현재의 진료 환경에서는 개인이 의료정보 주권을 가지기 힘들다고 밝혔다
신 변호사는 “현재의 의료기관 중심 진료환경과 각 병원간 의료데이터 호환이 되지않는 상황에서는 환자가 주권을 행사한다는 것이 어렵다”면서 “또한 기술만능주의나 신사업성장동력으로 바라봐서는 왜곡된 결과를 낳을 수 있다. 예를 들어 생명보험회사에 개인정보가 넘어갈 경우 시장이 왜곡될 가능성이 있다”고 정보 유출을 함께 우려했다.
반면 복지부는 PHR 활용은 필연적이라며 긍정적인 시선을 밝히고, 이를 위한 인프라 구축과 정보 유출 등 오남용을 통제할 수 있는 방법을 강구해야 한다고 주장했다.
오상윤 보건복지부 의료정보정책과 과장은 “영국과 포르투갈 및 호주 등 해외 국가들은 개인 건강 기록 등을 전 국민적 캠페인 형태로 열람하고 스스로 이를 작성해 나갈 수 있는 시스템을 구축하고 있다”며 PHR 활용이 반드시 이루어져야 할 필연적 과제임을 밝혔다.
이어 그는 “이를 위한 데이터표준화가 필요하다. 의료용어나 정보를주고받는것이나 서식이나 이런것들을 통합해야 한다”면서 “이를 위해 현재 복지부는 의무기록의 서식 등의 콘텐츠가 교류되도록 하고 있다”고 설명했다.
아울러 개인정보 유출 및 오남용을 막을 가이드라인을 주고 적절한 관리를 하는 것이 필요하다고 설명했다.
오 과장은 “유출을 막기 위한 사후적인 제제나 처벌이 필요할 것이라고 본다”며 “공적프레임이 마련되어야 하는 한편 정부정책 등을 통해 이를 지원해 나갈 것”이라고 말했다.