보건의료 대표 뉴스 - 자매지 일간보사
상단여백
HOME 정책·행정 기타기관 인터뷰
'희귀질환 치료기회 보장 의료 사각지대 해소할 것'윤영미 원장, '거점센터‧약국 개설통해 환자들 불편 최소화…공공의료의 공공성 강화'

[의학신문·일간보사=이종태 기자] 지난해 국회에서 ‘마약류 관리에 관한 법률 일부 개정안’이 통과되면서 대마성분 의약품을 치료용으로 사용할 수 있는 근거가 마련됐다.

이에따라 국내 수급을 담당하게 된 희귀필수의약품센터는 오는 12일부터 대표적인 대마성분 의약품인 에피디올렉스(카나비디올 경구용제)를 뇌전증 등 희귀질환자들에게 공급한다.

하지만 대마성분 의약품의 합법적인 사용을 간절히 원했던 환자들은 정작 ‘희귀필수의약품센터가 서울 단 한곳에 위치하고 있다’는 점을 지적하고 나섰다.

지방에 살고 있는 뇌전증 환자들의 경우, 질병의 특성상 먼거리를 이동하는 것은 현실적으로 불가능해 부담이 가중된다는 이유에서다.

이에 희귀필수의약품센터 윤영미 원장(사진)은 향후 의약품을 수급하고 환자들에게 공급하는 데 있어서 분명한 입장을 나타냈다.

“희귀필수의약품센터는 공기관으로서 희귀질환자들의 치료접근성을 향상해 공공의료의 공공성을 확대하고 의료 사각지대를 없애기 위해 최선을 다하겠다”

윤영미 원장은 희귀약센터의 설립목적인 환자들의 치료기회 보장을 통한 공공의료의 공공성 강화를 강조했다.

이어 “센터에서는 환자들에게 대마성분의약품을 원활하게 공급하기 위해 최선을 다하고 있다. 대마성분의약품이 필요한 환자들의 특성을 잘 이해하고 있기 때문에 환자들의 치료가 늦어지지 않도록 최대한 빠르게 제공할 수 있는 방안을 추진중이다”라고 재차 강조했다.

구체적인 방안으로 희귀약센터는 각 지역에 거점센터와 거점약국을 추진한다는 계획이다. 전국을 5개 권역으로 나눠 각 거점마다 센터가 구성되면 환자는 서울까지 올 필요없이 가까운 지역센터에서 의약품을 수령할 수 있게 된다.

거점약국은 지난 27일 윤영미 원장이 식약처 포럼에서 직접 제안한대로 마약류 취급이 가능한 전국 1700여개 약국중에 거점약국을 선정해 약국에서 의약품을 받아볼 수 있는 방법이다.

윤영미 원장은 “환자들의 접근성을 향상하기 위해 희귀난치성질환 및 마약류 의약품을 훈련받은 약사들이 각 거점에서 환자들에게 복약지도와 함께 의약품을 제공하는 방식이 될 것”이라며 “다만 인력이나 재정의 문제로 시간이 필요한 부분은 있지만 올해 안으로 시행할 계획”이라고 밝혔다.

이어 “센터직원과 약사가 2인 1조로 직접 환자들을 찾아가 약료서비스를 특화해서 진행하는 방문약료도 구상하고 있다. 현 제한적으로 시행되고 있지만 확대 운영하기 위해 예산 확보에 주력하고 있다. 여기서 결정되는 방법들은 대마성분 의약품뿐만 아니라 센터가 취급하는 희귀난치성 치료제에도 확대 적용할 계획이다.”고 언급했다.

또한 윤영미 원장은 센터가 추진하고 있는 방문약료 사업이 향후 만성관리질환제나 커뮤니티 케어 등과도 연계될 수 있다는 점에 대해서도 동의했다.

다만, 윤 원장은 희귀난치질환 치료제의 특성상 고도의 훈련을 받은 인력만이 수행할 수 있는 업무이기 때문에 커뮤니티 케어와 단순한 연계는 힘들겠지만 방문약료를 하는 동안 좋은 데이터를 축적한다면 커뮤니티 케어에도 많은 도움이 될 것 같다고 부연했다.

마지막으로 윤영미 원장은 “센터에서 이번에 추진하는 일들은 대한약사회는 물론 정부 관계기관에서 도와주지 않으면 시행하기 쉽지 않다”면서 “하지만 외국의 의약품을 국가가 수입해서 환자들에게 분배하는 것은 세계에서 유래가 없는 일이다. 국내는 물론 해외에서도 좋은 선례를 남기기 위해 현장과 환자의 소리에 귀 기울여가면서 꾸준하게 노력하겠다”고 덧붙였다.

이종태 기자  jtlee@bosa.co.kr

<저작권자 © 의학신문, 무단 전재 및 재배포 금지>

이종태 기자의 다른기사 보기
기사 댓글 0
전체보기
첫번째 댓글을 남겨주세요.
여백
여백
여백
포토뉴스
여백
여백
여백
Back to Top