루푸스 등 희귀질환, 2~6개과 이상 진료 불가피

건강보험 재정안정을 위해 마련된 의료보험 급여일수 제한 규정을 현실에 맞게 탄력적으로 적용해야 한다는 목소리가 높아지고 있다. 특히 만성적 희귀질환 환자들의 경우 이 규정은 경제적 부담과 함께 정신적 고통을 유발시키며 심각한 삶의 질 문제를 유발시킨다는 지적이다.

　최근 서울대 간호대학 강당에서 개최된 '루푸스를 이기는 사람들협회(이하 루이사)' 창립 3년 기념식에서 환자와 가족들은 건강보험 급여일수 365일 제한규정 예외질환 확대에 대한 서명작업을 벌였다.

　루푸스(전신성 홍반성 낭창)는 피부와 관절, 혈액, 심장 등 신체 각 기관과 조직의 만성적인 염증을 일으키는 자가면역질환으로 동시에 여러 기관을 침범하기 때문에 2~6개 과에서 진료를 받을 수밖에 없는 실정이다.

　또한 루푸스는 꾸준히 병원에서 치료를 받으면 고혈압과 당뇨처럼 어느정도 조절이 가능한 질환이나 조기에 발견하지 못하고 관리하지 않으면 사망에 이르는 심각한 질환으로 국내의 경우 환자수가 약 10만명에 달하는 것으로 추정되고 있다.

　이와 관련 서울백병원 이찬희 교수(류마티스 내과)는 "루푸스 질환은 내과 외에도 안과와 타 과의 진료가 불가피하다는 면에서 급여일수 제한은 환자들에게 치명적"이라며 "현재 류마티스 학계에서도 급여일수 제한규정의 예외조항 확대를 위해 복지부에 이의 신청을 하고 있다"고 언급했다.

　현재 희귀질환 환자모임을 중심으로 급여일수 상한규정의 예외범위 확대에 대한 논의가 활발하게 개진되고 있으며 복지부도 점진적인 예외범위 확대를 긍정적으로 받아들이고 있으나 건보 재정안정 정책기조로 관련 규정개정을 차일피일 미루고 있는 상황이다.

　한국희귀난치성질환연합회 신현민 회장은 "루프스와 베체트병, 크론병 등 희귀성 질환에 대한 급여일수 예외조항은 반드시 관철돼야 한다"며 "더불어 희귀질환에 대한 비급여를 급여로 전환해 환자와 가족들의 고통을 경감시키기 위한 정부의 노력이 요구된다"고 강조했다.

　최근 월드컵 열풍으로 고조되고 있는 국가사랑 열기도 희귀질환 환자에게는 남의 나라 얘기일 뿐이며 환자들은 삶 영위를 위해 최소한의 진료조차 버거운 한국의 복지현실에 비애감을 감추지 못하고 있다.
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