서울대 연구팀 400여 명 대상 조사결과…마케팅 활용은 28% 이하
“올바른 데이터 활용 위해 법 규정 명확화 및 처벌규정 강화해야”
[의학신문·일간보사=이승덕 기자]의대생·간호대생을 대상으로 한 비식별 개인정보 활용에서 연구 목적의 본인정보 제공은 98%가 동의한 반면, 마케팅 목적은 28% 이하가 동의하는 등 온도차가 있었다.
연구조사에서는 모호한 법규정을 명확히하고 처벌규정 강화 등 악용방지를 위한 제도보완이 필요하다고 제언했다.
한국보건사회연구원이 최근 발간한 ‘보건사회연구’ 제42권 제4호에서는 이 같은 내용의 ‘데이터3법 개정 이후 개인건강정보의 제3자 사용에 대한 간호대학, 의과대학 학생들의 인식조사(서울대학교 임은영, 교신저자 김현의 교수)’ 연구가 수록됐다.
2020년 1월 데이터 이용을 활성화하고, 안전하게 이용하기 위한 방안으로 소위 ‘데이터3법’이라고 불리는 개인정보 보호법들이 개정되면서 비식별 처리 정보는 공익은 물론 상업적으로도 이용 가능하게 됐다.
이와 관련, 연구진은 서울 소재 1개 대학의 간호대학(184명), 의과대학(193명) 학부생 및 대학원생 415명(응답 377명)을 대상으로 설문조사를 진행해 웨어러블 기기 또는 모바일 애플리케이션을 통해 건강정보를 생성한 경험, 본 연구 목적에 따라 건강정보 제공 여부와 허용하는 범위, 건강정보의 소유권과 관리 권한, 데이터3법에 대한 인식 등을 조사했다.
연구진은 “참여자들은 스마트 기기나 앱으로부터 생성되는 건강데이터를 단순 건강관리 차원을 넘어서 병원 진료 시에도 이용하기를 원했다”며 “자신의 건강정보를 연구나 통계데이터 생성을 위해서 공유하고자 하는 의향이 높았고, 상업적 목적을 위해서 공유하고자 하는 의향은 현저히 낮았다. 또, 임상데이터보다는 스마트 기기로부터 생성되는 데이터 공유에 더 허용적”이라고 조사 결과를 정리했다.
구체적으로 살펴보면, 참여자 중 80.6%(314/377명)는 건강 관련 정보를 수집하고 관리하기 위해 스마트기기(웨어러블 기기 또는 모바일 앱)를 측정·관리한 경험이 있었으며, 19.4%(73명/377명)는 기기나 앱을 사용한 경험이 전혀 없었다.
현재도 개인생성 건강데이터를 수집하고 있는 참여자 중 모바일 앱 등으로 데이터에 접속 또는 다운로드해 본 경험이 있는지에 대한 질문에는 76.8%(152/198명)가 현재까지 주기적으로 데이터에 접속 또는 다운로드해 이용하고 있었으며, 13.1%(26/198명)는 과거에는 이용한 경험이 있으나 더 이상 이용하지 않고 있었고, 나머지 10.1%(20/198명)는 데이터 이용 경험이 전혀 없다고 답했다.
병원의 진료정보에 접속 또는 다운로드해 본 경험에 대해서 9.3%(35/377명)가 현재도 주기적으로 이용하고 있었으며, 17.0%(64/377명)는 과거에 이용한 경험이 있었고, 73.3% (278/377명)는 이용 경험이 없었다.
개인생성 건강데이터를 수집한 경험이 있는 참여자(304명)에게 현재 개인생성 건강데이터의 활용에 대해 확인하였을 때(복수 응답 허용), 개인 건강관리를 위해 활용한다는 답변이 전체의 96.4%(293/304명)로 가장 많았다.
또한 PT(Personal Training)등 개인 건강관리 전문가가 활용할 수 있도록 한다는 답변이 5.9%(18/304명)이었으며, 병원 방문 시 의료진이 사용하도록 한다는 답변도 극소수(4/304명) 있었다.
반면, 향후 건강데이터를 어떻게 이용하는 것이 바람직한가에 대한 질문(복수 응답 허용)에는 개인 건강관리를 위해 활용해야 한다는 답변이 92.1%, 병원 방문시 의료진이 사용하도록 할 것이라는 답변이 63.2%, PT 등 개인 건강관리 전문가가 활용할 수 있도록 할 것이라는 답변이 56.6%로, 향후 의료진이나 건강관리 전문가에 의해 건강정보가 활용돼야 한다는 응답이 눈에 띄게 증가했다.
개인생성 건강데이터를 수집한 경험이 있는 참여자(304명)에게 현재 개인생성 건강데이터의 활용에 대해 확인했을 때(복수 응답 허용), 개인 건강관리를 위해 활용한다는 답변이 전체의 96.4%(293/304명)로 가장 많았고, PT 등 개인 건강관리 전문가가 활용할 수 있도록 한다는 답변이 5.9%(18/304명)이었으며, 병원 방문 시 의료진이 사용하도록 한다는 답변도 극소수(4/304명) 있었다.
반면, 향후 건강데이터를 어떻게 이용하는 것이 바람직한가에 대한 질문(복수 응답 허용)에는 개인 건강관리를 위해 활용해야 한다는 답변이 92.1%, 병원 방문시 의료진이 사용하도록 할 것이라는 답변이 63.2%, PT 등 개인 건강관리 전문가가 활용할 수 있도록 할 것이라는 답변이 56.6%로, 향후 의료진이나 건강관리 전문가에 의해 건강정보가 활용돼야 한다는 응답이 눈에 띄게 증가했다.
가명정보화 한 개인건강정보를 제3자에게 공유 및 활용하도록 할 의향이 있는지에 대한 질문에는 전체의 75.1% (283/377명)가 공유할 의향이 있다고 응답했고, 전체의 24.9% (94/377명)가 공유할 의향이 없다고 응답했다.
가명정보화 한 개인건강정보를 제3자에게 공유 및 활용하는 것을 허용하는 참여자는 개인건강정보 종류에 상관없이 전반적으로 연구, 통계 데이터 생성, 신약 등 제품개발, 마케팅 순으로 허용 의사를 보였으며, 전반적으로 개인생성 건강데이터에 비해 임상데이터의 공유 허용 의사가 더 낮게 나타났다.
데이터3법 개정과 관련해 개인정보 보호를 위해 도입한 가명정보 개념을 들어본 적이 있는지에 대한 질문에는 참여자의 33.7%(127/377명)가 처음 듣는다, 27.3%(103/377명)가 들어봤지만 내용은 모른다, 32.6%(123/377명)가 개략적으로 알고 있다고 응답했고, 잘 알고 있다는 응답은 6.4%(24/377명)에 그쳤다.
참여자의 일반적 특성과 데이터3법에 대한 인식에는 차이가 없었다(p>.9). 앞서, 개인건강정보 공유 허용 범위에 대한 개인의 의향과 달리 가명 처리된 개인건강정보가 제3자에 의해 법적으로 사용이 허용됨을 알고 있는지에 대한 질문에 통계데이터 생성에는 63.4%(239/377명)가, 연구에는 56.8%(214/377명)가 신 약 등 제품개발에는 37.4%(141/377명)가, 마케팅에는 33.7%(127/377명)가 개인건강정보 사용이 허용됨을 알고 있다고 응답했다.
연구진은 “건강정보에는 민감한 정보가 다수 포함된 만큼 올바른 데이터 활용을 위해서는 모호한 규정은 명확하게 하고, 건강정보 오남용 시 처벌을 강화하는 등 대중의 요구에 맞게 법제도를 보완할 필요가 있다”며 “현재 명확하게 규정되지 않은 정보 소유권에 대한 기준을 마련할 때”라고 제언했다.