전국 어린이병원 소아 암·희귀질환 환아 진단·치료·임상연구에 지원…‘소아 암·희귀질환 극복 사업단’ 발족
[의학신문·일간보사=안치영 기자] 고 이건희 삼성 회장 유족이 서울대 어린이병원을 포함, 전국 어린이병원을 위해 3000억원을 기부했다. 기부금은 국내 소아 암·희귀질환 환아 진단·치료·임상연구 등에 지원될 예정이다.
서울대어린이병원은 고 이건희 회장 유족으로부터 ‘소아 암·희귀질환 극복 기부금’ 3천억 원을 접수했다고 지난 29일 밝혔다.
기부금은 2021~2030년까지 10년간 국내 소아 암·희귀질환 환아 진단·치료·임상연구 등에 지원될 예정이다.
주요 사업은 △소아암 환아 진단·치료 지원 1500억원 △희귀질환 진단·치료 지원 600억원 △소아암·희귀질환 연구/인프라 구축 지원 900억원 등이다.
소아암 환아 진단·치료 지원기금으로 비급여 고액 유전체 검사비와 면역·표적항암제 등의 치료를 지원한다.
또한 희귀질환 진단·치료 지원기금으로 희귀·응급 유전체 검사, 고액 유전자 치료 및 극희귀질환 신약 치료 등을 지원한다.
아울러 소아암·희귀질환 연구/인프라 구축 지원기금으로 진단·치료기술·약제 연구개발 등 공동 임상연구를 지원한다.
더불어 전국 어린이병원 소아암·희귀질환 의료정보 연계 DB·시스템·진단 인프라 구축 등을 지원할 계획이다.
사업의 원활한 추진을 위해 서울대어린이병원은 ‘소아 암·희귀질환 극복 사업단’을 출범한다.
서울대어린이병원을 비롯해 전국의 어린이 의료기관과 의료진이 참여한다. 소아 암·희귀질환의 진료·연구 플랫폼을 구축해 공동 연구 및 연구기반 환자 프로그램을 지원할 예정이다. 이를 통해 어린이 환자와 가족들의 질병 극복에 크게 도움이 될 것으로 기대된다.
‘소아 암·희귀질환 극복 사업단’은 전국의 어린이병원과 유관 의료기관이 사업에 참여할 수 있는 공동 추진체계로 구성되며, 위원회 산하에 소아암/희귀질환/공동연구 사업의 실무 추진을 위한 개별 사업부를 둔다.
고 이건희 회장 유족은 “고인의 생명 존중의 뜻을 이어받아 암, 희귀 질환으로 고통받는 어린이 환자를 지원하고, 대한민국 어린의 의료가 선진국 수준으로 발전하는 데 보탬이 되기를 희망한다”고 밝혔다.
김한석 어린이병원장(사업단장 겸직)은 “어린이 질환은 성인과 달리 종류가 다양하고, 환자 수는 적기 때문에 의료 질 향상을 위해서는 전국의 어린이 의료기관이 협력하는 시스템이 반드시 필요하다”며 “고 이건희 회장 유족의 기부금이 이러한 추진 체계의 마중물이 될 것으로 기대한다”고 감사의 뜻을 표했다.
‘소아 암·희귀질환 극복 사업단’은 조직체계 정비 및 참여 위원 인선을 마치는 대로 오는 10월 첫 연구과제 및 참여 병원 공모를 시행할 예정이다.