강선우 의원과 희귀유전질환 관련 유튜브 채널 통해 생중계 예정…신약 급여 등 관련 주제 발표 예정
[의학신문·일간보사=정민준 기자]한국희귀·난치성질환연합회는(회장 이태영) 국회 보건복지위원회 소속 강선우 의원(더불어민주당, 서울 강서갑)과 함께 ‘희귀유전질환 혁신신약 접근성 강화를 위한 토론회’를 오는 13일 온라인으로 개최한다.
‘희귀질환 극복의 날’을 맞아 진행되는 이번 정책토론회는 강선우 의원의 유튜브채널(강선우 TV)로 생중계될 예정이며, 보건복지부·국민건강보험공단·건강보험심사평가원이 공동으로 후원한다.
토론회를 주관한 강선우 의원 또한 희귀·난치성질환으로 발달장애를 가지고 있는 아이를 가진 엄마로 잘 알려져 있다. 강 의원은 인터뷰를 통해 “미국에서 발달장애 딸을 키우면서 정치를 꿈꾸게 됐고 발달장애 아동을 키울 수 있게 한 미국사회의 시스템을 한국에도 뿌리내리게 하고 싶었다”고 밝힌 것으로 유명하다.
최근 유전으로 인한 희귀질병을 치료할 유전자 치료제가 속속 개발되고 있으나 고가의 치료비용 때문에 기존 건강보험 급여체계에 바로 도입되기 어렵다는 한계가 지적돼 왔다.
건강보험이 적용되지 않으면 사실상 치료제에 접근하기 힘든 환자들이 대부분인 상황에서 이번 토론회는 국내외 다양한 급여제도를 연구·검토하고, 보건복지부 및 관련 기관의 의견을 확인함으로써, 우리나라의 상황에 맞는 대안을 모색할 수 있을 것으로 기대된다.
토론회는 대한소아청소년과학회 은백린 이사장이 ‘현장에서 바라본 희귀 유전질환 환자들의 고통 및 치료제 개발 현황’을 주제로 발표할 예정이며, 연세대학교 약학대학 강혜영 교수가 ‘혁신신약에 대한 맞춤형 급여모형전략: 선진외국의 제도고찰’이란 주제로 발표할 계획이다.
토론에는 한국척수성근위축증환우회 문종민 이사장과 삼성서울병원의 김상진 교수, 복지부 보험약제과, 국민건강보험공단 약가관리실, 건강보험심사평가원 약제관리실의 담당자들이 토론자로 참여할 예정이다. 최영현 국립한국복지대학교 특임교수가 좌장을 맡아 토론을 이끌어 갈 계획이다.
이태영 회장은 “국내 급여등재 제도가 강조하는 ‘비용효과성’을 희귀질환 환우들에게 적용하는 것이 적합한지에 대한 검토와 현행 경제성평가 면제 제도의 폭넓은 적용이 필요하다”며 “혁신적인 신약의 희망을 환우들에게 준비해 준다면, 아직 치료약이 개발되지 못한 환우들도 질병과 싸워나갈 희망을 얻을 수 있을 것이고 토론회의 논의가 환자들의 눈물을 닦아주는 뜻깊은 이정표가 되길 희망한다”고 밝혔다.
한편 이번 토론회를 주관한 한국희귀·난치성질환연합회는 지난 2001년 설립돼 20년간 2000여 종의 희귀·난치성질환을 겪고 있는 75만 환우들을 대변해온 단체이다. 이태영 회장 또한 희귀·난치성질환을 가진 아이의 부모로서 환우의 치료, 재활, 교육, 자립 등의 어려움과, 환자 보호자의 아픔을 누구보다 잘 이해하며 이를 정책으로 반영시키기 위해 노력하고 있다.