[의학신문·일간보사=이재원 기자] 인하대병원이 지난 10일 ‘제2회 혈우병 어울림 교실’ 행사를 열어 혈우병 환자 및 보호자들과 소통하는 시간을 가졌다.
혈우병이란 혈액이 적절하게 응고되지 못하는 희귀·유전성 질환이다. 심한 경우 작은 부상이라도 출혈을 막지 못해 치명적인 결과를 불러올 수 있다.
이번 행사는 인하대병원 소아청소년과와 희귀질환 경기서북부권 거점센터가 주최하고, 인하대병원과 질병관리청의 후원으로 열렸다. 18세 이하 혈우병 환아들과 그 보호자들이 정보 공유를 위해 참여했으며, 인하대학교 봉사동아리 인하랑과 함께하는 ‘대학생 희귀질환 극복 서포터즈’가 진행을 도왔다.
아이들은 마술공연 및 풍선아트 프로그램으로 즐거운 시간을 보냈고, 보호자들은 같은 시간에 ‘혈우병 되돌아보기’ 강연과 ‘마음톡톡, 마음 돌봄으로 내 삶의 중심 잡기’라는 주제의 심리치유 강연을 들었다.
인하대병원은 인천지역에서 유일한 혈우병 환아 진료 가능 의료기관이며 환자 개개인의 특성에 맞는 다양한 혈액응고인자 약품들을 처방하고 있다. 앞으로도 희귀질환 경기서북부권 거점센터와 함께 어울림 교실, 자조모임, 교육 등 혈우병 환자와 소통하는 기회를 주기적으로 마련할 계획이다.
행사를 주관한 인하대병원 소아청소년과 박정아 교수는 "평생 질환을 관리해야 하는 혈우병 환아들이 정확히 진단받고 치료법을 잘 익혀서 일상에서 많은 제약 없이 원하는 만큼 경험하고, 다양한 일을 할 수 있었으면 좋겠다“며 ”정보를 공유하면서 혈우병이 있어도 개인생활을 영위할 수 있다는 사례를 접하는 것이 중요하다고 생각해 어울림 교실을 이어가고 있다"고 말했다.