투명성·공익성·전문성 가치로 결합전문기관 운영
[의학신문·일간보사] 문재인 정부에서는 2018년 9월 ‘데이터를 가장 안전하게 잘 쓰는 나라를 만든다’는 비전하에 ‘데이터 경제 활성화를 위한 산업 육성’과 ‘데이터 활용 관련 규 제혁신’의 중 점과제 추 진 의지를 밝힌 바 있다. 이의 후속 조치로서 이용가치가 높으나 분산•분절되어 있는 데이터를 결합하여 새로운 비즈니스 창출과 신산업 육성 기반 조성을 위해 2020년 8월 데이터 3법을 개정하여 가명정보 결합 제도가 도입되었다.
이에 따라 각 분야별로 서로 다른 개인정보처리자 간의 가명정보 결합을 수행하는 ‘결합전문기관’을 지정하였는데, 보건산업 육성의 중추적 역할을 담당하여 온 한국보건산업진흥원은 국민건강보험공단, 건강보험심사평가원과 함께 보건의료분야 가명정보 결합전문기관으로 지정받은 바 있다.
지난 2015년부터의 보건의료 빅데이터 정책기획 과정을 거쳐 2018년부터 진행된 ‘보건의료 빅데이터 시범사업’을 총괄 담당하여 온 보건산업진흥원은 결합전문기관 운영을 ‘보건의료 데이터 결합•활용을 통한 미래 의료발전 및 바이오헬스 산업 육성’이라는 비전하에 ‘안전하고 효과적인 보건의료 데이터 결합 및 제공’과 ‘데이터 활용을 통한 산학연 데이터 기반 혁신 창출 지원’이라는 목표를 세워 가 치를 정립해 나가고 있다.
보건산업진흥원에서는 제도의 시행에 앞서 보건의료 관련 전문가를 대상으로 데이터 결합에 대한 수요를 조사한 바가 있다. 총 150여명의 연구자분들을 대상으로 한 조사결과, 응답자의 76.2%가 단일기관 제공 데이터보다 다기관 결합 데이터를 더욱 필요로 한다고 응답하였고, 결합 데이터 중 공공기관이 보유하고 있는 데이터와 민간 의료기관의 데이터를 결합한 데이터를 특히 필요로 하는 것으로 조사되었다(49.0%).
이와 같은 분산된 데이터, 이종 데이터, 분절되어 있는 다기관 데이터 간의 결합 수요를 찾아 내고, 이로부터 각 분야에서 의미있는 가치를 찾아내는 일은 데이터를 제공받는 연구자와 제공하는 결합전문기관에게 중요할 뿐만 아니라, 데이터 보유기관도 데이터 프로파일링에 활용할 수 있는 점에서 가치를 찾을 수 있겠다.
2021년 5월 현재 총 9개 기관이 결합전문기관으로 지정 운영 중이다. 각 분야별로 데이터 결합에 대한 수요를 조사하고 그 결과를 토대로 가명처리로 인해 발생할 수 있는 문제점을 분석하여 데이터 보유기관과 함께 이에 대해 함께 파트너십을 형성해 가는 노력 또한 필요하겠다.
데이터 결합의 전문성과 투명성을 확보하기 위해 다분야 전문성을 보유한 결합적정성 심의위원회와 반출심사위원회를 구성하여 운영할 예정이며, 이를 위해 과학적 연구, 개인정보 처리, 개인정보 보호, 정보주체 및 시민사회 등이 참여하는 위원회를 구성하여 운영할 계획이다.
보건의료 빅데이터 시범사업 운영 노하우와 인프라를 바탕으로 행정정보망을 통한 데이터송수신과 결합처리, 비식별처리 등 데이터의 안전성을 확보할 예정이다. 또한, 보건의료 빅데이터 시범사업의 기반이 되었던 플랫폼을 활용하여 안정적으로 가명정보를 결합하고 사업의 연속성을 고려하여 공익적 연구과제 우선으로 데이터 결합을 지원할 계획이다.
공익적 데이터 활용 촉진을 위해 결합 가능한 “보건의료 데이터 카탈로그”를 작성하여 배포하고, 데이터 큐레이션과 결합을 위한 컨설팅 업무 또한 결합전문기관이 수행하여야 하는 업무입니다. 보건산업진흥원은 가명정보 결합업무 외에도 보건의료 데이터의 품질 제고를 위한 역할도 차차 수행해 나가도록 하겠다.
보건의료 분야 가명정보 결합신청은 3개 결합전문기관 결합신청사이트 또는 ‘보건의료분야 결합 전문기관 통합포털(http://da talink.mohw.go.kr)’을 통해서도 신청 가능하며, 신청 전 결합전문기관과 사전 협의와 컨설팅을 통해 보다 명확한 정보를 제공받을 수 있다. 가명정보 결합 사례가 밑거름이 되어 영국의 수학자이자 데이터 사이언티스트 클라이브 험비가 예견했던 "데이터는 새로운 석유다(Data in the new oil)"라는 말이 실현되어 데이터 경제 활성화가 이루어지기를 기대해 본다.