국립암센터, 환자 1만 4000명 가명정보 결합 첫 사례 확인…생존 5년 내 사망원인 25%가 심뇌혈관질환
[의학신문·일간보사=이승덕 기자]1만 4000명의 폐암환자 가명정보를 분석한 결과 1년 내 사망률이 38.2%로 나왔으며, 5년내 사망률은 77.4%였다.
국립암센터(원장 서홍관)는 27일 지난해 개인정보보호법 개정으로 도입된 가명정보를 활용한 결합의 첫 성과로 폐암치료 연구결과를 공개했다.
이번 결합사례는 가명처리된 국립암센터 폐암 환자 임상정보와 국민건강보험공단(이하 보험공단) 진료정보, 통계청 사망정보를 연계했다.
데이터3법 개정 이전에는 암 환자가 여러 병원을 이용하게 될 경우 단일 의료기관 데이터만으로는 합병증‧만성질환 등의 발생 여부 등을 충분히 알 수 없었으며, 진료가 끝난 이후 사망한 경우 환자의 정확한 사망원인 및 사망시점을 확인하는 것이 불가능했다.
데이터3법 개정으로 가명정보 결합을 통해 다수 기관의 데이터 결합과 분석이 가능해져, 진료 이후 암 환자에서 주로 발생하는 합병증, 만성질환, 사망 등 중요한 정보를 장기적으로 추적관찰할 수 있게 됐다.
이번 연구는 폐암 치료효과 분석 및 폐암 환자에서의 합병증‧만성질환 발생 및 사망 예측모델 개발을 목표로, 국립암센터 폐암 환자 정보(2만명), 보험공단 암 환자 진료정보(2만명),통계청 사망정보(423만명) 등 여러 기관이 보유하고 있는 건강관련 빅데이터를 가명처리해 결합한 최초의 사례이다.
이번 발표는 최초의 가명정보 결합사례 연구의 1차 분석 결과로, 시계열 자료를 통해 폐암 환자의 사망동향 및 사망원인 도출에 중점을 뒀다.
분석결과, 국립암센터에 내원한 폐암 환자(1만 4000여 명) 중 1년 이내 사망은 38.2%, 3년이내 사망은 67.3%, 5년 이내 사망은 77.4%, 10년 이내 사망은 87.5% 였다.
폐암 진단을 받고 5년 이상 생존 후 연구대상기간 내 사망한 환자의 22.2%가 암 이외의 원인으로 사망했고, 이 중 심뇌혈관질환으로 인한 사망이 24.8%를 차지했다.
심뇌혈관질환에 의한 사망은 5년 이상 생존한 폐암 환자에서 암으로 인한 사망 다음으로 높았으며, 이는 폐암 생존자에서의 적극적인 심뇌혈관질환 관리가 중요함을 시사한다.
향후 폐암 환자의 단기·중기·장기 사망원인 및 연도별 사망동향을 파악하고, 심층분석을 통해 폐암 환자에서의 심뇌혈관질환 등 만성질환 발생 및 사망과의 인과관계를 확인할 예정이며, 나아가 폐암 환자의 생애주기 전반에 걸친 위험요인 파악 및 진단‧치료에 따른 예후 예측 모델을 제시할 계획이다.
이를 통해 그동안 파악하기 어려웠던 암 환자에서의 만성질환 발생 및 사망 관련 요인들을 파악하고, 암 환자들에게 실질적인 도움이 되는 만성질환 관리전략을 제시할 수 있을 것으로 기대된다.
또한 시범사례는 활용가치가 높은 병원의 임상정보와 다수의 공공기관 데이터간 결합이 가능함을 보여준 것으로, 그동안 추적조사에 어려움이 있었던 환자의 건강 정보를 보다 신속하고 정확하게 파악함으로써 연구기간과 비용을 단축하고, 임상적으로 의미있는 실사용증거(Real World Evidence, RWE)를 마련하는데 기여할 것으로 기대된다.
국립암센터 서홍관 원장은 “암 환자의 최적화된 치료를 위해서는 암의 진단부터, 수술, 치료, 재발, 전이 및 사망에 이르는 환자의 전주기 의료 데이터가 매우 필요하다”고 하며, “이번 시범사례를 통해 폐암 생존자의 만성질환 관리 및 건강증진에 도움을 줄 것으로 기대된다. 향후 국가암빅데이터를 활용한 환자 중심의 의료 서비스에 중추적인 역할을 할 것으로 예상된다”고 했다.
개인정보보호위원회 윤종인 위원장은 “이번 사례는 개인정보를 가명처리한 가명정보 결합이라는 새로운 길을 내딛는 첫 걸음으로 다수 기관의 정보를 결합해 데이터의 새로운 활용가치를 창출하는 최초의 시도”라며, “암 환자에게 암 뿐만 아니라 관련 합병증･만성질환까지 종합적으로 대비할 수 있는 예측모델을 통해 장기 생존율을 높이고 기존 의료데이터의 활용을 통해 국민건강 증진에도 다양하게 기여할 수 있을 것으로 기대된다”고 말했다.
한편, 이번 가명정보간 결합은 개인정보보호법령과 보건복지부에서 발표한 ‘보건의료 데이터 활용 가이드라인’에 따라 진행됐다.