보건의료 대표 뉴스 - 자매지 일간보사
상단여백
HOME 제약·유통 제약산업 인터뷰
고령화 시대 다발골수종 치료제 급여 유지 필요...신약 재정 투자 절실잦은 재발에 ‘환자 생명-삶의 질’ 유지 중요…신약 출시 불구 급여 문제로 아쉬움
3월 30일 다발골수종의 날 고령화 시대 치료환경 개선위해 노력

[의학신문·일간보사=김상일 기자]

다발골수종은 혈액암의 일종으로 골수에서 항체를 생산하는 백혈병의 한 종류인 형질세포가 비정상적으로 증식하는 희귀질환이다.  과거에는 일반 질환에 비해 흔치 않아 사회적 인지도가 낮았으나  지난 30년 동안 발생률이 30배 이상 무섭게 증가했다. 일반적으로 병세의 호전과 재발이 반복되는데, 재발하거나 치료 효과 불응이 반복되면 대개 다음 치료 시 반응률과 반응 지속 기간이 단축된다. 치료 차수가 높아질수록 다음 치료 단계로 넘어가는 환자 수가 급감하고 완전 관해에 도달하더라도 재발할 수 있다.  

다행히 2017년 포말리스트(성분명 포말리도마이드), 2018년 키프롤리스(성분명 카르필조밉)가 연달아 보험 급여권에진입해 시장의 수요가 점차 메워지고 있다. 특히, 이전 치료에 재발/불응한 환자 혹은 치료에 실패한 환자를 관리하는 데에 의료진의 숨통이 틔였다. 이런 기틀 마련에는 대한혈액학회 산하 다발골수종연구회의 아낌없는 노력이 있었다. 3월30일 ‘세계 골수종의 날’을 맞아 연구회 운영위원장이자 국내 다발골수종 치료 분야 전문가인 삼성서울병원 혈액종양내과 김기현 교수<사진>를 만나 다발골수종 치료 환경의 현재와 미래에 대해 들어봤다.

“코로나19 상황이 지나고 나면 재정 상황이 더 어려워질 수 있지만, 정부에서 기존 다발골수종 치료제 약제 급여를 잘 유지함과 동시에 신약에 대한 재정 투자를 더욱 전향적으로 생각했으면 좋겠습니다.”

최근 국내 다발골수종 발생률이 꾸준히 증가하고 있다. 그 이유는 무엇인가?

 

가장 큰 이유는 인구 고령화다. 노인 인구가 많아지면서 발생 빈도가 늘어났다. 흑인들은 10만 명당 일 년에 약 8명, 백인들은 대략 4명,우리나라는 약 1.5~2명의 환자가 발생하는 것으로 알려졌다. 우리나라 다발골수종 발병 나이의 평균 중앙값은 약 67~8세 정도 된다. 베이비붐 세대가 60대에 접어들면서 발생률이 증가하는 것으로 볼 수 있다. 이외 최근에 병원 접근성이 좋아지면서 진단율이 높아진측면도 있다.

다발골수종 치료 전략 혹은 목표는 무엇인가? 

 80~90%가 재발된다. 1차 치료 후 재발되면 약에 대한 반응 정도나 반응 기간이 조금씩 줄어든다. 초반 치료가 굉장히 중요하다. 이 때문에 다발골수종 치료 목표는 환자가 오래 사는 것, 그리고 사는 동안 삶의 질이 떨어지지 않고 잘 지내는 것이다. 최근 개발되는치료제들 역시 같은 방향성을 가지고 있다.

다발골수종 치료 환경이 꾸준히 개선되고 있는 것으로 보인다. 실제로 그러한가?

다발골수종은 지난 20년간 가장 획기적으로 신약이 많이 개발된 암 중 하나다. 폐암 같은 경우 신약이 많이 나오고 면역치료제들도등장하고 있지만, 다발골수종만큼 생존 기간을 크게 늘리고 다양한 신약이 등장한 암종은 없다.

2006년에는 다발골수종 환자들의 평균 생존 기간이 2년 반에서 3년 정도였는데 지금은 5년으로 두 배 정도 길어졌다. 환자의 10~15% 정도는 10년 정도 장기생존하기도 한다. 지난 15년 동안 환자들의 치료환경이 전반적으로 크게 개선됐다.

물론, 아직도 개선해야 할 부분은 많다. 건강보험 급여가 뒷받침돼야 하는데, 우리나라는 약가 협상 등의 문제로 미국이나 유럽만큼전향적으로 치료제를 사용하기가 어렵다. 과거에는 미국, 유럽과 그 차이가 더욱 컸다. 차차 따라잡는가 싶었지만, 최근 신약들이출시되며 다시 격차가 벌어지고 있다.

또한, 여러 신약이 출시되고 최근 면역치료제도 등장했지만, 여전히 치료목표가 완치 개념에 도달하지는 못했다. 재발률을 낮춰주는 더획기적인 치료제들이 필요하다.

신약이 대거 등장해 치료 환경이 개선되고 있는 점과 우리나라의 건강보험이 이러한 상황을 뒷받침해주지 못하는 점이마치 양날의 검처럼 느껴진다.

약이 없으면 환자나 보호자들의 고민할 필요가 없다. 하지만 약이 있는 데도 쓸 수 없는 그 상황은 견디기 힘들다. 지금은 그나마 치료에 기본이 되는 약들을 건강보험 급여가 적용돼 사용되고 있다. 예전에는 이런 약들조차 보험 적용이 되지 않아 의료진으로서 매우 힘들었다. 더 좋은 약을 쓰면 적어도 1~2년 이상은 분명히 더 살 수 있는 분들인데 시도조차 해보지못하고 돌아가신다는 생각을 하면 굉장히 괴롭다. 

효과가 좋은 약으로 환자를 빨리 치료해 오래 살게 하는 것이 사회적 비용 측면에서 장점이 될 수 있지 않나?

실제로 건강보험 급여평가를 진행할 때 경제성 평가를 진행한다. 하지만 그 기준이 적절하게 진행되는지는 잘 모르겠다. 평가 기준이 ‘환자들에게 얼마나 적절하게 돈을 써서 생존 기간을 연장해주느냐’가 아닌 ‘얼마나 비용을 절약할 수 있느냐’를 기준으로 삼는 듯하다.

신약은 충분한 투자를 거쳐야만 개발할 수 있다. 처음 보르테조밉이 개발되기 시작한 시점이 1960~70년대다. 30년 넘게연구개발을 지속한 끝에 빛을 봤다. 어려운 시간을 거쳐서 빛을 봤을 때 그만한 보상이 없다면 누가 그 긴 시간 동안 연구를 하겠는가? 이런 식으로는 혁신은 이뤄질 수 없다.

급여 평가 기준이 서서히 변해가고 있으나, 그 변화 속도가 매우 느려서 답답한 측면이 있다. 물론, 의사마다 각각 생각이 달라서 다 전향적인 견해를 보이진 않는다. 코로나19 상황이 지나고 나면 재정 상황이 더 어려워질 수 있지만, 정부에서기존 약제 급여를 잘 유지함과 동시에 신약에 대한 재정 투자를 더욱 전향적으로 생각했으면 한다.

대한혈액학회 다발골수종연구회(이하 연구회)는 어떤 단체인가?

대한혈핵학회 다발골수종연구회는 골수종을 진료하는 의사들끼리 모여서 국내 임상 연구를 하기 위해 만들어진 단체다. 2006년에 설립됐으며, 다발골수종연구회를 시작으로 대한혈액학회 산하에 다른 연구회들도 함께 생겨났다.

예전에는 골수종 환자가 지금보다 훨씬 적었고, 치료제도 많이 없었다. 60년대에 개발된 사이톡산에 스테로이드제를 병용하는 치료가 진행되다 80년대에 VAD(빈크리스틴+독소루비신+덱사메타손) 치료가 추가됐다. 90년대 자가 이식이 도입되고 2004년 무렵 보르테조밉이라는 획기적인 약이 개발됐다. 이때부터 제약사나 의사들이 점차 골수종에 대해 관심을 두기 시작했으며, 관련 모임도 차차 활성화되기 시작했다. 

다발골수종연구회는 크게 3가지 활동에 집중한다. 연구회답게 주로 연구에 초점이 맞춰져 있다. 첫째는 전향적 임상연구, 둘째는 낮은 수준의 연구 데이터를 모아 실제에 이르는 데이터를 얻어내는 후향적 연구, 셋째는 환자와 환자 가족들을 대상으로 교육을 진행하는 것이다.

마침 연구회가 생겼을 당시 국제골수종재단(IMF)에서 우리나라 환자를 대상으로교육을 진행하고 싶다는 연락을 받았다. 굉장히 좋은 기회라고 생각해 연구회에서 바로 추진했다. 당시 IMF의 수지 노비스 회장 등이 내한해 코엑스에서 환자와 가족 400명을 대상으로 교육 프로그램을 진행했다. 이후 매년 가을에 한 번씩 환자와 가족들을 대상으로 큰 행사를 하고 있다. 후향적 연구를 위해 1년에 2회씩 골수종포럼 회원을 대상으로 워크샵도 진행하고 있다.

최근 새로 운영위원장에 취임하셨는데, 3년의 임기 동안 가장 중점을 둘 과제는 무엇인가?

 

연구회의 과제 3가지 전향적 연구, 후향적 연구, 질환 교육 등을 집중할 계획이다. 예전에는 우리나라가 유럽이나 미국처럼 연구기반이 잘 마련돼 있지 않아, 어려움이 있었지만 지난 4~5년 사이 행정적인 부분이 많이 개선됐다. 가령, 연구에직접 쓰이는 약제 외에 보험 적용이 되지 않는 약제가 있을 때, 심평원에 신청해서 보험 적용을 받는 것이 가능해졌다. 

이에 임상연구가 전반적으로 늘어나다 보니 식약처 관계자들 역시 연구 관련 이해도가 함께 높아져 전향적인 자세로 바뀐측면도 있다. 작년에 코로나19 때문에 어려움이 있었지만, 점점 더 상황이 좋아질 것이라 본다.

더불어, IMF 산하 아시아골수종네트워크(AMN)와의 협업도 중요한 사업 중 하나다. AMN에선 아시아 지역 내 골수종 진료 의사들이 연구회보다는 조금 느슨한 형태로 미팅과 임상연구를 함께 하고 있다. 참고로, 지역적으로는 중국과 일본이 크지만 우리나라가 여러 가지 측면에서 중국과 일본, 대만, 싱가포르, 말레이시아 등 다른 나라에 비해 주도적인 역할을 해야 하는 입장이다.

3월 30일은 ‘세계 골수종의 날’이다. 마지막으로 다발골수종 환자와 가족에게 한 말씀 부탁한다.

앞서 설명했던 것처럼 기존에 출시된 치료제들에 더해 좋은 신약들이 등장하며 다발골수종 치료 환경이 좋아지고 있으며, 앞으로 계속해서 더욱 나아질 것으로 생각한다. 투병 기간 중 여러모로 힘든 부분이 많으시겠지만 환자와 가족들이 희망을 품고 함께 열심히 치료하시길 바란다는 응원의 메시지를 전하고 싶다. 환자들이 치료를 포기하지 않도록 환자의가족들과 주변에서도 많은 독려를 해주셨으면 좋겠다. 

김상일 기자  k31@bosa.co.kr

<저작권자 © 의학신문, 무단 전재 및 재배포 금지>

김상일 기자의 다른기사 보기
기사 댓글 1
전체보기
  • 환우가족 2021-04-14 00:32:53

    다발골수종연구회의 발전으로 보다 더 많은 환우들에 삶의 질이 개선되기를 바랍니다.
    환우들을 위해 힘써주시는 회장님이하 관계자 여러분들께 감사드립니다~   삭제

    여백
    여백
    여백
    포토뉴스
    여백
    여백
    여백
    Back to Top