염증성 장질환, 인식 증진을 통해 하루라도 빨리 적극적인 치료 필요해
[의학신문·일간보사=김상일 기자]대한장연구학회(회장 김주성)는 우리나라 장 질환의 연구 활성화를 위해 1998년 ‘IBD 연구회’란 이름으로 첫 발걸음을 시작했다.
이후 체계적인 연구와 교육 활동의 필요성이 커짐에 따라 2002년 대한장연구학회로 발족했으며 현재 1300여명의 의료진들이 활동을 하고 있다.
대한장연구학회는 ▶학술위원회 ▶편집위원회 ▶전산정보위원회 ▶보험위원회 ▶섭외홍보위원회 ▶국제교류위원회 ▶의료정책위원회 ▶교육위원회 ▶IBD 연구회 ▶장종양연구회 ▶소장영양연구회 ▶평의원회 ▶마이크로바이옴 연구회 TF ▶IBD FACT SHEET TF 등으로 구성되어 있으며 대한의학회에서 2017년, 2018년 최우수학회로 선정됐다.
다양한 장 질환 중에서 평생 관리가 필요한 염증성 장질환은 대표적으로 크론병과 궤양성 대장염이 있다. 비교적 젊은 환자의 비율이 높으며 위장관 염증이 반복적으로 완화와 재발을 반복하며, 설사, 혈변, 복통 등의 증상이 나타난다.
아직은 완치가 없는 만성질환이기 때문에 최대한 증상과 합병증을 줄여 환자 삶의 질을 향상시키는 것이 치료의 목적이다. 한편, 한국을 비롯한 아시아에서는 염증성 장질환 환자 수가 증가하고 있으며, 지난 10년간 국내 크론병 환자는 97%, 궤양성 대장염 환자는 66% 늘어났다.
하지만 급성 장염, 과민성 장증후군과 구분이 어려워 병원을 찾아 진단을 받기까지 1년 이상 걸리는 경우도 있어 질환에 대한 일반인들의 인식을 높이는 것이 필요하다. 또한 평생 치료받아야 하는 만성질환이기 때문에 환자의 안전과 효과를 고려한 치료 방향에 대한 의료진의 고민은 지속되고 있다.
이에 따라 학회에서는 매년 해피 바울 캠페인(Happy Bowel Campaign)의 건강강좌와 유튜브 채널인 ‘장 건강 톡톡’을 운영하여 염증성 장질환에 대한 대중의 인식을 증진하고자 노력하고 있다.
또한 염증성 장질환 환자 실태에 대한 설문조사나 질환 정보를 담은 ‘IBD Friends’ 어플리케이션 개발을 통해 환자 삶의 질 개선에 힘쓰고 있다.
작년 대한장연구학회 9대 회장으로 취임한 김주성 회장은 장 질환 교육과 더불어 국내 의료 정책 및 보험 제도를 개선하기 위해 다양한 기관과 단체와 소통을 이어갈 예정이다.
또한 오는 겨울에는 아시아 염증성 장질환 학술대회 2020 (AOCC, Asian Organization for Crohn’s and Colitis) 을 개최해 국제간 염증성 장질환 정보에 대한 교류를 확대하고, 학회의 글로벌 역량을 강화할 계획이다.
[대한장연구학회 김주성 회장 미니 인터뷰] |
| ◆대한장연구학회 회장을 역임한 지 이제 1년이 되었다. 지난 1년간 학회 활동의 주요 성과는 무엇인가? 1년은 9대 임원진이 활동을 시작한 첫 해인 만큼 의미가 깊다. 염증성 장질환 환자에게 지속적으로 해피 바울 캠페인을 이어감은 물론이고, 모바일에서도 종합적인 질환 정보를 확인할 수 있도록 IBD Friends 앱을 개발 중이다. 젊은 환자들과의 거리를 좁히기 위해 대한장연구학회 공식 유튜브 채널인 ‘장 건강 톡톡’을 개설했는데, 전문의와 Q&A부터 그동안 환자들이 자주 질문했던 궁금증을 해결해주는 영상들을 업로드 하여 총 조회수가 1만 여건을 넘어섰다. 회원들을 위한 교육분야를 강화하기 위해 교육위원회를 신설했다. 학회에서는 전문의는 물론 간호사까지 장 질환에 대한 다양한 최신 지견을 공유할 수 있도록 학술집담회와 IBD Nurse Forum을 적극적으로 진행해오고 있다.  ◆염증성 장질환은 호전과 악화가 반복되어 환자의 입장에서는 상당히 부담이 되는 질환인데, 이를 개선하기 위해 치료 시 중점을 두는 부분이 있다면? 다양한 연구에 따르면 염증성 장질환 환자들은 적절한 치료가 이뤄졌음에도 불구하고 재발이 반복되었다. 이 때문에 최근 국내외에서는 단순 증상의 호전을 넘어 ‘장 점막 치유’를 새로운 치료 목표로 보고 있다. 점막 치유 여부는 환자의 증상이 가라 앉는 ‘관해기’ 유지와 합병증 등 예후에 중요한 영향을 끼친다. 최근에는 이러한 장 점막 치유를 중점에 둔 치료제들도 도입되고 있어 환자분들에게 더 나은 치료를 제공 할 수 있을 것이라 기대한다. ◆그동안 학회에서는 국내 염증성 장질환 환자의 치료 환경 개선을 위해 다방면으로 노력해왔다. 환자의 치료 환경 측면에서 여전히 개선이 필요한 과제가 있다면 무엇인가? 노력에도 불구하고 여전히 풀어야 할 과제는 남아있다. 대표적으로는 새로운 치료제에 대한 급여 문제가 있다. 이미 해외에서는 다양한 임상으로 효과를 확인한 치료제가 있음에도 불구하고 국내에서는 급여 등 제약이 있어 뒤늦게 환자에게 사용할 수 있는 경우가 있어 아쉽다. 학회에서는 이러한 문제를 해결하기 위해 정부 등 관련 기관과 적극적으로 논의에 임할 예정이다. ◆올해 6월로 예정되었던 AOCC가 코로나19으로 인해 12월로 미뤄졌다. 학회에서 심혈을 기울여 준비했을 텐데, 올해 개최될 AOCC에 대한 간단한 소개를 부탁한다. 개최되는 이번 AOCC는 올해로 8회째를 맞이했다. 코로나19로 인해 장애물이 있었지만 올해에도 염증성 장질환에 대한 다양한 임상과 정보를 교류할 수 있도록 최선을 다해 준비하고 있다. 부디 다양한 아시아 국가의 의료진과 염증성 장질환에 대한 최신 견해를 나눌 수 있는 기회가 되길 바란다. ◆코로나19 상황에서도 크론병, 궤양성 대장염과 묵묵히 싸우고 있는 의료진과 환자들을 위한 응원의 말씀을 부탁한다. 면역억제제로 치료 받는 환자분들이 있다 보니 코로나19를 염려하여 치료를 중단해야 하나 고민하는 분들이 있다. 하지만 국내외 전문가들은 치료를 지속하길 권하고 있으며, 국내 의료진 역시 코로나19 상황에서 환자의 안전을 최우선으로 치료하고 있음을 알아주셨으면 좋겠다. 회원을 비롯해 장 질환 연구와 극복을 위해 밤낮으로 애쓰는 동료 의료진에게도 응원과 위로의 인사를 전하고 싶다. 어려운 상황이지만 대한장연구학회는 보다 나은 진료, 연구 환경을 위해 항상 힘쓰도록 하겠다. |