‘세계 혈우인의 날’ 주제 ‘함께해요(Get +Involved)’…‘레드타이 챌린지’ 등 다양한 캠페인 진행
[의학신문·일간보사=정민준 기자] 매년 4월 17일은 세계혈우연맹(WFH, World Federation of Hemophilia)이 혈우병에 대한 인지도를 높이기 위해 지정한 ‘세계 혈우인의 날(World Hemophilia Day)’이다. 올해 ‘세계 혈우인의 날’은 ‘함께해요(Get +Involved)’를 주제로 진행되며 전 세계와 지역사회가 혈우병에 대한 관심을 향상시키고 혈우인이 전 세계 어디에서나 치료와 관리를 할 수 있도록 돕는 것을 목표로 한다.
유전성 출혈질환 혈우병
혈우병은 유전적 원인으로 응고인자가 결핍돼 지혈이 어려워지는 희귀 출혈질환으로 결핍된 응고인자에 따라 혈우병A(제8 혈액응고인자 결핍), 혈우병B(제9 혈액응고인자 결핍)로 분류된다. 혈우병 치료는 출혈이 있을 때마다 응고인자를 투여하는 보충요법과 주기적인 투여를 통해 혈중 응고인자 활성도를 유지시키는 예방요법이 있으며 세계보건기구(WHO)와 세계혈우연맹(WFH)은 환자들이 예방요법을 통해 중증 출혈과 합병증을 미리 관리하도록 권고하고 있다.
국내에는 2018년 12월 31일 기준 한국혈우재단에 약 2천여명의 환자가 등록돼 있다. 혈우병 A와 B가 혈우병의 95% 이상을 차지하며 두 질환 모두 임상적으로는 쉽게 구별할 수 없다. 혈우병 C는 우리나라에는 아직 보고된 증례가 없다.
혈우환우를 대표하는 국내협회 ‘한국코헴회’
한국코헴회는 대한민국 혈우환우와 그 가족을 대표하는 협회로서 보건복지부에 등록된 비영리민간단체다. 혈우인 스스로의 복지와 자활, 자립, 의료 환경 개선을 목적으로 1994년 활우환우 어머니 모임인 한마음회로 시작됐고 전국 단위인 청년단체인 고리회를 거쳐 꾸준한 홍보, 대정부 민원활동, 환우 지원을 통해 현재 한국코헴회로 발전됐다.
주요 활동은 혈우환우 치료환경 개선을 위한 대정부 민원활동, 환우 및 가족에 대한 상담, 민원지원, 교육, 수술 후 물리치료를 위해 숙식을 제공하는 ‘코헴의 집’ 운영, 여름캠프, 세계혈우인의 날, 혈우병 세미나, 세계 환자단체와의 교류 등이 있으며 전 세계 혈우환우와 의료진이 함께 모여 혈우병 극복을 위해 진행하는 세계혈우연맹 총회에 참석해 견문을 넓히고 혈우환우 복지와 치료환경 개선을 위해 노력하고 있다.
다양해진 혈우병 치료제 선택지
◆GC녹십자 혈우병 치료제 ‘그린모노’ ‘그린진에프’
그린모노는 A형 혈우병 치료제로 출혈 증상의 조절과 지혈 및 일상생활 또는 수술 시 출혈 예방의 목적으로 사용되는 혈장 유래 방식의 2세대 치료제이다.
그린진에프는 2010년 세계에서 세 번째로 개발에 성공한 3세대 유전자재조합 A형 혈우병 치료이다. 제조 공정과 최종 제품 모두에 알부민과 혈장단백이 포함되지 않은 의약품으로 사람 혹은 동물 유래 바이러스 감염에 대한 잠재적인 위험성을 완전히 제거해 안전성을 한층 높였다.
◆화이자 혈우병 치료제 ‘베네픽스’ ‘진타’
베네픽스는 한국을 포함해 일본, 유럽, 호주, 뉴질랜드에서 시장 점유율이 높은 혈우병B 치료제로 약 20년 간 진행된 20개 이상의 임상시험을 통해 효과와 안전성을 확인했다.
진타 솔로퓨즈는 별도의 조립과정이 없이 1분만에 재구성할 수 있는 혈우병A 치료제로 신생아부터 사용할 수 있다. 베네픽스와 진타는 모두 예방요법 치료에서 출혈 관리 효과와 안전성을 확인한 바 있다.
◆다케다제약 애드베이트주-애디노베이트주
애드베이트주(성분명: 혈액응고인자VIII, 유전자재조합)는 국내에서 가장 많이 사용되는 혈우병 A 치료제로, 혈우병 A환자 출혈의 치료 및 예방에 사용된다.
전 세계적으로 330억 단위 이상 사용되는 등 가장 광범위하게 쓰이고 있는 애드베이트주는 국내에서도 지난 2007년 허가 이후 10년 이상 혈우병 A 환자들의 출혈 관리에 사용되고 있다.
애디노베이트주(성분명: 루리옥토코그알파페골(혈액응고인자VIII, 유전자재조합))는 제8인자 유전자재조합 혈우병 A 치료제로, 페길화 기술을 통해 효과와 안전성이 확인된 애드베이트주의 반감기를 연장한 반감기 연장 제제이다.
애디노베이트주는 일상적 예방요법을 위해 주 3-4회 정맥투여가 필요한 기존 8인자 치료제 대비 반감기를 약 1.5배 연장시켰다.
이를 통해 필요한 약물 투여 횟수를 기존 주 3회에서 주 2회로 줄여(연간 52회 감소) 환자 순응도를 높이면서 출혈을 효과적으로 예방할 수 있다.
애디노베이트주는 반감기뿐만 아니라 AUC(Area Under the Curve, 혈중 농도-시간 곡선 아래 면적) 또한 애드베이트주 대비 1.9배 높은 것으로 확인됐다.
◆사노피 알프로릭스
알프로릭스는 반감기 연장 유전자 재조합 B형 혈우병 치료제다. Fc융합단백 기술로 혈액응고인자 9인자의 반감기를 연장했다. 2014년 FDA로부터 시판 승인을 받고 2017년 5월 25일 식약처부터 B형 혈우병 환자에서의 △출혈의 억제 및 예방 △수술 전후 관리 (외과적 수술 시 출혈억제 및 예방) △출혈의 빈도 감소 및 예방을 위한 일상적 예방요법을 위한 치료제로 국내 시판 허가를 받았다.
◆씨에스엘베링 혈우병 치료제 앱스틸라-아이델비온
앱스틸라는 주 2~3회 투여로 장기간 지속되는 출혈 관리 효과를 위해 특수 개발된 최초이자 유일한 단일사슬형 A형 혈우병 치료제로 지난 1월 20일 국내 품목허가를 획득했다.
앱스틸라는 A형 혈우병(혈액응고 제8인자의 선천성 결핍) 성인 및 소아 환자에서의 출혈 억제 및 일상적인 예방 요법과 수술 전후 관리(외과적 수술 시 출혈억제 및 예방)를 위한 치료제로 허가받았으며 본 빌레브란트 환자의 치료에는 사용되지 않는다.
아이델비온(성분명 알부트리페노나코그알파)은 반감기 연장 유전자재조합 알부민 융합 9인자 제제인 B형 혈우병 치료제로, 지난 3월 5일 국내 품목허가를 획득했으며 성인 및 소아 환자에서의 출혈 억제 및 일상적인 예방 요법과 수술 전후 관리(외과적 수술 시 출혈억제 및 예방)를 위한 치료제로, 면역관용요법으로는 쓸 수 없다.
혈우병 알리기 위한 다양한 캠페인 진행
사노피(대표 배경은)가 ‘세계 혈우인의 날(World Hemophilia Day)’을 기념해 혈우병 환자의 건강과 삶의 질 향상을 응원하는 ‘혈우병 환자의 삶을 레벨업(Level Up), 사노피와 함께 치어업(Cheer Up)’ 사내 캠페인을 진행했다.
이 캠페인은 코로나19 확산예방을 위해 국가에서 권고하는 ‘사회적 거리두기’를 지키면서도 ‘세계 혈우인의 날’을 기념하기 위해 온라인으로 진행됐다. 사노피의 임직원과 가족들이 국내 혈우병 환자들에게 전하는 응원 메시지를 모아 혈우병을 상징하는 붉은 색의 포토 타일을 완성했다.
화이자는 ‘세계 혈우인의 날’을 맞아 혈우병에 대한 인지도를 높이고 혈액 공급이 중요한 혈우인을 위해 헌혈을 독려하는 ‘레드타이 챌린지’를 4월 17일부터 3개월 간 진행한다. ‘레드타이 챌린지’는 미국혈우재단(NFH, National Hemophilia Foundation)에서 혈우인들과의 소통을 목표로 2016년부터 진행하고 있는 캠페인으로 ‘레드타이’는 혈액을 상징하는 붉은 색과 연결을 의미하는 넥타이를 통해 공동체를 하나로 연결한다는 의미를 가지고 있다.
‘레드타이 챌린지’는 화이자 임직원과 일반 대중을 대상으로 ‘세계 혈우인의 날’인 4월 17일 기념해 총 417명의 캠페인 참여를 목표로 하며 3개월간의 활동 후 조성된 기부금은 헌혈 캠페인 지원을 목적으로 기부금 단체에 전달할 예정이다.
한국다케다제약(대표 문희석)은 지난 16일 세계 혈우인의 날(World Hemophilia Day)을 맞아 임직원을 대상으로 ‘함께해요(Get+Involved)’ 응원 이벤트 및 점등식을 진행했다.
한국다케다제약은 전임직원을 대상으로 전세계 출혈성 질환 환자들에 대한 내용이 담긴 이메일과 함께 세계 혈우인의 날 기념 색상인 붉은 색 티셔츠와 배지를 배포했다. 임직원들은 이를 착용한 후 각자 사진을 촬영했으며, 이렇게 모인 사진들은 다케다 내부 네트워크에 업로드 되어 국내뿐만 아니라 전 세계 혈우병 환자 응원에 동참했다.
이와 더불어 매년 전 세계적으로 세계 혈우인의 날을 알리고 응원하는 의미로 진행되는 점등식인 ‘Light It Up Red’ 캠페인에 참여하고자, 혈우병 사업부(Hematology BU) 임직원들이 모여 올해의 슬로건과 로고 모양의 네온 사인을 만들어 불을 밝힘으로써 그 뜻에 동참했다.
씨에스엘베링은 세계혈우병연맹과 다년간의 파트너십을 통해 ▲개발도상국 환자들의 혈우병 치료 접근성을 확대하고, ▲혈우병 치료 및 관리에 대한 보건 의료 교육을 제공하는 한편, ▲질환에 대한 인식을 제고하는데 힘쓰고, ▲혈우병 치료환경 개선을 위한 대정부 활동을 돕는 것 등 세계혈우병연맹의 프로그램을 꾸준히 지원해 왔다.
올해는 세계혈우병연맹의 지침에 따라 전 세계 60개국 이상 약 25,000명의 임직원들이 참여하는 혈우병 인식 개선 캠페인에 동참하며, 직원 개인 및 가족들의 참여로 혈액을 상징하는 빨간 옷을 입고 혈우병 환자를 응원하는 사진을 캠페인 사이트에 올릴 계획이다. 이 캠페인에는 한국 법인 직원들도 참여했다.
한편 세계혈우연맹(WFH)는 지난 3월 24일 홈페이지와 SNS를 통해 올해 6월 14일부터 17일까지 말레이시아 쿠알라룸푸르에서 개최 예정이었던 2020년 세계총회(World Congress)를 코로나19 확산사태로 인해 취소한다고 발표했다.