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국가지정관리 희귀질환 91개 추가1017개 희귀질환 산정특례 가능해져…'희귀질환자에 대한 지원 확대 지속 추진'
세계 희귀질환의 날 로고(출처: 세계 희귀질환의 날 공식 홈페이지)

[의학신문·일간보사=안치영 기자] 국가지정관리 희귀질환이 91개가 추가 지정, 1017개로 확대된다.

 보건복지부는 희귀질환을 체계적으로 관리하고, 진단․치료 지원 및 의료비 부담 경감 등 희귀질환자에 대한 지원을 강화하기 위하여 국가관리대상 희귀질환으로 91개 질환을 추가 지정한다고 16일 밝혔다.

 복지부는 ‘희귀질환관리법’에 따라 국가관리대상 희귀질환을 지정·공고하고 있으며, 이번 추가 지정에 따라 희귀질환은 926개에서 1017개로 확대된다. 국가관리대상 희귀질환은 유병인구가 2만 명 이하이거나 진단이 어려워 유병인구를 알 수 없는 질환 중 희귀질환관리위원회의 심의를 거쳐 지정된다.

 복지부(질병관리본부)는 환자와 가족, 환우회, 관련 학회 등의 의견을 다양한 경로*를 통해 지속적으로 수렴해 왔으며, 이번에 처음으로 지정 희귀질환을 확대했다.

 이번에 신규 지정된 희귀질환에 대한 산정특례는 건강보험정책심의위원회 보고를 거쳐 2020년 1월부터 적용될 예정이다. 산정특례 대상은 환자 본인부담률이 입원·외래 10%로 경감된다.

 아울러 희귀질환자에 대한 의료비지원사업의 대상질환도 기존 926개에서 1,017개로 확대된다. 의료비지원사업은 일정 소득기준(기준 중위소득 120%) 미만의 희귀질환 유병 건강보험가입자에게 의료비 본인부담금(산정특례 10%)을 지원(일부 중증질환은 간병비도 지원)하는 제도다.

 복지부는 희귀질환자가 조기진단을 통해 적절한 치료를 받을 수 있도록 희귀질환 진단지원과 권역별 거점센터를 지정·운영하고 있다.

 또한 희귀질환자가 조기진단을 통해 적절한 치료를 받을 수 있도록 진단이 어려운 극희귀 87개 질환은 63개 지정된 의료기관을 통해 ‘유전자진단지원’ 사업을 추진하고 있다. 이에 희귀질환자의 의료 접근성과 진단 및 관리의 연계 강화를 위해 권역별 희귀질환 거점센터를 확대·운영(‘18. 4개소 → ’19. 11개소) 중이다.

 안윤진 질병관리본부 희귀질환과장은 “이번 희귀질환 추가 지정을 통해 의료비 부담 경감 및 진단·치료 등 희귀질환자에 대한 지원이 확대될 수 있도록 하고, 희귀질환 연구, 국가등록체계 마련 등도 충실히 수행해 나갈 예정”이라고 밝혔다.

 한편 이번에 지정된 희귀질환 목록과 희귀질환자 지원사업에 대한 상세한 내용은 보건복지부 누리집(http://www.mohw.go.kr) 및 희귀질환 헬프라인(http://helpline.nih.go.kr)에서 확인할 수 있다.

안치영 기자  synsizer@bosa.co.kr

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