제24차유럽혈액학회에서 한국 포함 5개국 골수증식종양환자 설문 결과 발표

[의학신문·일간보사=김상일 기자]한국노바티스(대표 조쉬 베누고팔)는 최근 네덜란드 암스테르담에서 열린 유럽혈액학회에서 골수증식종양 환자 및 의료진 대상 LANDMARK 설문 조사를 통해 환자들이 높은 질병 부담에도 불구하고 증상 이해도가 낮아 삶의 질 하락을 초래하고 있다고 밝혔다.

조사결과에 따르면, 설문 참여 환자 중 83%는 골수증식종양을 진단 받기 길게는 약 1년 전부터 이미 질환으로 인한 증상을 겪고 있었으며, 상당수의 환자는 그 원인을 모르고 있었던 것으로 나타났다.

일례로, ‘지침/피로감’은 환자들이 의료진에게 가장 흔하게 호소했던 증상(MF 69%, PV 40%, ET 54%) 중 하나였으나, 그 중 일부 환자들(MF 18%, PV 25%, ET 18%)만 ‘지침/피로감’이 골수증식종양의 증상임을 알고 있었다.

또한 환자 82%는 골수증식종양 증상으로 인해 삶의 질이 떨어졌다고 응답했으며, 절반 이상의 환자들(MF 78%, PV 59%, ET 57%)이 질병으로 인한 자신들의 상태를 불안해하거나 걱정하는 등 상당한 심리적 부담을 호소했다.

골수증식종양은 조혈모세포 돌연변이에 의해 골수 내 혈액 세포들의 비정상적인 증식으로 유발되는 혈액암으로, 주요 합병증은 혈관합병증이며 이에 대한 위험을 낮추기 위한 지속적인 치료와 관리가 필요하다.

그러나 발병 초기에는 특이 증상이 없거나, 증상이 나타날 경우 복부 불편감, 피로감, 조기포만감, 비활동성, 집중력 저하, 야간 발한, 가려움, 뼈 통증, 발열, 체중감소 등 다양한 형태로 드러난다.

국내에서 이 조사에 참여한 분당서울대병원 혈액종양내과 방수미교수는 “이번 설문을 통해 환자들의 이해를 높일 수 있도록 골수증식종양 증상 평가에 대한 표준화가 필요하다는 점을 알 수 있었다”며 “향후 진성적혈구증가증 환자 진료 시에도 보다 적극적인 증상 모니터링이 필요할 것”이라고 의견을 밝혔다.

한편 환자 설문결과는 대한민국, 중국, 터키, 러시아, 타이완 등 5개국 환자 506명을 대상으로 골수증식종양 증상 및 치료 목표, 질병관리 인식실태 등에 대해 조사한 내용을 담고 있다

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