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헬스케어 빅데이터 '정보 주체' 사회적 합의 절실정책 일관성 확보, 표준화 및 통합 거버넌스 필요…과기부-복지부-산자부 협의체 제안도

[의학신문·일간보사=오인규 기자] 개인의료정보를 통해 일상에서 건강을 관리하고 질환 발생 시에는 신속하게 대응해 치료할 수 있도록 도와주는 헬스케어 분야 빅데이터. 첨단 ICT 기술과 결합해 우리나라는 세계 최고의 의료정보 데이터를 보유한 국가라는 평가를 받고 있다.

하지만 국내에서는 이를 활용한 산업과 플랫폼 개발에 많은 제약이 있으며, 관련 부처간 서로 상이한 입장을 가지고 있어 산업발전을 저해하고 있다는 지적이 제기되고 있는 가운데 이를 극복하기 위해선 정보 주체에 대한 사회적 합의와 함께 정책 일관성을 확보하고, 법·제도 개선이 뒤따라야 한다는 전문가들의 주장이 제기됐다.

헬스케어 빅데이터 활용방안을 모색하는 디지털 헬스케어 관련 시리즈 토론회가 개최됐다.

김세연 국회의원(자유한국당)은 18일 국회의원회관 제2세미나실에서 한국보건산업진흥원, 대한의료정보학회, 한국디지털헬스산업협회와 ‘헬스케어 빅데이터 활용방안’ 국회 시리즈 토론회를 개최했다.

이날 한현욱 교수(차의과대 정보의학교실)는 주제발표를 통해 “현재 헬스케어 데이터 표준화와 데이터간 상호 운영성, 데이터 거버넌스와 어설픈 개발 그리고 신뢰성이라는 내재적 문제점과 개인 정보와 정보 공유 및 클라우드 보관, 유전자정보 규제와 Linked Open Data 부재와 같은 외재적 문제가 있다”고 분석했다.

그는 “누구나 소통해야하고 양보해야 한다. 4차 산업 혁명은 결국 데이터가 없어서는 안 된다. 얼마나 잘 다루느냐가 관건”이라며 “표준화와 통합된 거버넌스를 만들어야 하는데 일관된 정책이 필요하고 국내 실정에 맞춰야 한다. 개인화된 데이터들이 모이고 시각화나 AI, 모바일 헬스케어, 블록체인과 함께 정밀의료로 향하면서 참여도 유념해야 한다”고 덧붙였다.

이어진 토론회에서 패널들은 헬스케어 데이터 잠재력을 해방하고 더 낮은 비용으로 나은 결과를 제공하는 공통의 과제를 개발하며, 공유하기 위한 다양한 방법론들을 제시됐는데 특히 개인·의사·의료기관·정부 사이에 정보 주체에 대한 입장차를 좁혀야 한다는 부분에서 공감대를 얻었다.

"정보의 실질적 주체는 개인, 지속적 참여 보장해야"

먼저 배인호 한국디지털헬스산업협회 이사는 개인의 민감한 정보에 대한 안전성과 체계화된 감시체계 등이 필수적으로 동반되어야 하는 요소이며, 실질적 데이터 주체가 개인임을 인정해야 한다고 주장했다.

그는 “빅데이터 활용을 위해서 의료 빅데이터를 제공할 수 있는 다양한 소스들이 필요하다”며 “개인이 자신의 데이터에 대해 통제할 수 있는 방안이 연구되고 자기결정권을 보장하는 기술이 기반을 둬 통합 및 수집될 수 있어야 한다. 이를 통해 법률적 근거 확보가 가능하다”고 말했다.

황선옥 소비자시민모임 상임고문은 “미래의 의료소비자들은 모바일앱이나 SNS와 같은 커뮤니티에서 의료정보를 습득·공유하게 된다”며 “축적된 의료정보를 기반으로 일상생활에서 건강관리를 하며 치료의 주체이자 정보제공의 주체가 될 것이며, 의료 서비스 정보 공유 및 활발한 참여가 가능해 진다”고 내다봤다.

그는 “따라서 헬스케어 빅데이터 활용도 의료소비자들의 지속적인 참여를 보장 할 수 있는 의료소비자 중심이 되고 이를 위한 컨트롤 타워 등 기반과 제도적 지원이 마련되지 않으면 소기의 성과를 거두기 어렵다”고 지적했다.

최성철 한국환자단체연합회 암시민연대 대표는 경계하고 있는 위험성을 최소화하며 환자를 위한 건강정보 활용을 위해서 △진료기록의 표준화 및 법제화를 통한 정보의 질적 향상 △건강정보 활용에 대한 국민적 의견 수렴과 사회적 합의 △건강정보의 공공성을 감안한 거버넌스 및 플랫폼 구축 △건강정보의 중요성에 대한 대국민 인식강화가 필요하다고 주문했다.

시장 커졌지만 결정적 성과 없어, 부처 간 협의체 구성 필요

또한 김영성 산업통상부 R&D 전략기획단 팀장은 디지털 헬스케어 관련 수 많은 프로젝트와 과제가 개별 진행되면서 국내시장이 조금씩 커져오는 긍정적인 효과는 거둘 수 있었지만, 결정적 모델은 만들지 못했다고 비판했다. 결국 과기부-복지부-산자부 등 부처 간 협의체로 해결해야 한다고 제안했다.

김영성 팀장은 “성장 한계의 원인을 규제로 설정하고 이를 개선하고자하는 정책적 방향이 주를 이루고 있다”며 “이는 핵심요소지만 국내 사용자의 니즈를 만족하는 비즈니스 모델을 창출하는데 규제개선 뿐만이 아닌 기업이 개인건강정보데이터를 활용하며, 필요한 편의성을 확보하는 것이 핵심이고 부처간 협의체를 통해 성공사례를 만들어야 한다”고 당부했다.

김연용 국민건강보험공단 빅데이터실 센터장은 다양한 정보 제공과 더불어 사회적 합의와 논의가 필요하다는 부분에 동의했다.

그는 “가치를 지키며 부작용을 줄이는 방향을 논의해야 한다. 다만 빅데이터의 특성을 바라볼 때, 어떤 가치를 가지느냐가 중요하며 빅데이터를 빅데이터답게 활용할 수 있어야 한다”며 “공공의 선을 위해 방향을 정하고 원칙을 정해야 한다. 자료들이 잘 활용되고 건강한 생활을 유지하길 바란다”는 입장을 내비쳤다.

박정환 보건복지부 의료정보정책과 사무관은 쓸거나 말거냐 개방할거냐 말거냐, 소모적인 거시적인 측면에서의 논의가 아닌 구체화해서 갈 필요가 있다고 제언했다.

박정환 사무관은 "데이터를 쓴 목적과 왜 쓰는지를 구체적으로 제시하며 엄격한 절차에 따라서 활용이 진행될 수 있도록 하고 있다. 건전한 상식을 가지고 있으면 수긍할 수 있다"며 "목소리만 높이다 끝나서는 안 된다. 목적을 구체화하는 것을 원칙으로 하고 후속적인 절차들을 개선해 나가겠다"고 강조했다.

오인규 기자  529@bosa.co.kr

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기사 댓글 1
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  • 날보채 2019-06-19 07:17:45

    누구나 소통해야하고 양보해야 한다는 것은 이해가 안갑니다 상업적 이용에 중점을 두신 것인지 답글 부탁드립니다   삭제

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