[의학신문·일간보사=안치영 기자] 질병관리본부 국립보건연구원(원장 직무대리 지영미)은 23일 엘타워 엘하우스홀 8층에서 제3회 희귀질환 극복의 날을 맞아 희귀질환 극복을 위한 공감대를 확산하기 위해 ‘제3회 희귀질환 극복의 날’ 행사를 개최했다.

이날 행사는 희귀질환 환우와 가족(환우회)을 비롯해 관련 학계와 민간단체, 보건의료 전문가 등 200여명이 함께한 가운데 희귀질환 극복과 인식개선을 위해 노력한 학계, 관련기관 종사자 등 4명에 대해 보건복지부장관 표창 수여, 희귀질환의 사회적 관심 제고를 위한 시민 참여형 캠페인 등이 열렸다.

이어진 학술 심포지엄에서는 희귀질환 연구와 생명윤리에 대해 설명하고, 국내 희귀질환 임상연구네트워크 구축을 위한 희귀질환의 연구 방안 등이 논의됐다.

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