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희귀질환 청구권, 환자에게 부여될까강훈식 의원, '환자의 희귀질환에 대한 부담, 국가가 책임져야'

[의학신문·일간보사=이종태 기자] 희귀질환 청구권을 환자에게 부여토록하는 법안이 제출됐다. 이 법이 통과되면 의료기관에서는 희귀질환으로 인정받았지만 법에 등록된 희귀질환이 아닌 경우, 환자는 정부에 희귀질환 등록을 요청할 수 있다.

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국회 더불어민주당 강훈식 의원은 이 같은 내용을 담은 ‘희귀질환관리법 개정안’을 발의했다.

희귀질환은 조기진단이 어렵고 적절한 치료방법과 치료의약품이 부족하며 특히 치료제의 가격이 상당히 높아 환자는 물론 그 가족에게 경제적 부담이 굉장히 크다.

하지만 국가가 법적으로 희귀질환을 지정하기 전까지는 환자와 그 가족들은 사실상 국가로부터의 보호나 혜택을 기대하기 어려운 것이 현실.

이에 강 의원은 “현행법으로는 환자가 희귀질환에 대한 부담을 온전히 떠안을 수밖에 없기 때문에 국가가 적극적으로 희귀질환을 지정하여 관리해 지원할 필요가 있다”고 입법배경을 밝혔다.

이와 함께, 해당법안에는 ‘희귀질환 극복의 날’로 지정된 5월 23일이 명분이 부족해 2월의 마지막 날로 변경해야한다는 내용도 함께 포함됐다.

5월 23일은 한국희귀난치성질환연합회의 창립일에 근거한 것으로 그 근거가 부족하다는 지적이다.

강 의원은 “현재 전 세계적으로는 매년 2월의 마지막 날을 ‘세계 희귀질환의 날’로 기념하고 있다”면서 “4년에 한번씩 2월의 마지막 날이 29일로 끝나기 때문에, 희귀질환이라는 점과 잘 부합해 더 의미가 있다”고 덧붙였다.

이종태 기자  jtlee@bosa.co.kr

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