서울대가 중앙지원센터 담당…'환자 편의성 강화와 의료 접근성 향상 기대'
[의학신문·일간보사=안치영 기자] 정부가 권역별 희귀질환 거점센터를 11개소로 확대 운영한다.
질병관리본부는 지난해 발표(’18.9.13)한 ‘희귀질환 지원대책’에 따라 권역별 거점센터를 중심으로 희귀질환 지원사업을 시작한다고 30일 밝혔다.
질병관리본부는 2월부터 희귀질환 거점센터의 역할과 기능을 확대강화, 중앙지원센터를 신규 지정·운영하고, 권역별 거점센터 10개소로 확대(기존 4개소)한다.
희귀질환 중앙지원센터는 전국 10개 권역별 거점센터가 희귀질환 진료 및 연구조사, 교육훈련, 환자등록 등의 지원 사업을 적극 수행할 수 있도록 기술적으로 지원한다.
권역별 거점센터는 지역 전문진료실(클리닉) 운영, 전문의료인력 교육, 진료협력체계를 구축하여 희귀질환자와 그 가족을 대상으로 포괄적 서비스를 제공한다.
이를 통해 진단기간을 단축하고 의료기관 수도권 쏠림 현상을 해소함으로써, 지방에 거주하는 희귀질환자들이 지역 내에서 지속적인 질환관리 서비스를 받을 수 있도록 할 예정이다.
또한 질병관리본부는 희귀질환 거점센터 신규 개소기관에 대해서는 운영지침, 운영상황 등을 센터별로 점검하여 사업이 조기 정착할 수 있도록 지속적인 모니터링과 지원을 할 계획이다.
이와 같은 조치는 희귀질환 지원 개선 방안 마련을 위한 설문조사와 공청회 등을 통해 모인 의견을 토대로 이뤄졌다.
관계자들은 희귀질환 전문가가 부족한 가운데 의료기관이 서울 지역에 집중되어 있어 진단받기까지 많은 시간과 비용이 소요되며, 진단 이후에도 치료․관리에 어려움이 있다는 문제 등을 제기한 바 있다.
정은경 질병관리본부장은 “희귀질환은 종류는 매우 다양하고 증상도 심각한 경우가 많음에도, 그간 지역 의료기관의 규모나 역량 부족으로 진단치료관리의 한계가 있었다”고 설명했다.
그는 이어 “이번 거점센터 지정 확대로 희귀질환 진료 역량과 의료서비스 질 향상이 기대되며 지정받은 희귀질환 권역별 거점센터는 환자 편의성 강화와 의료 접근성 향상에 기여해 달라”면서 “질병관리본부 또한 일반 국민들의 희귀질환에 대한 관심을 높이고 사회적 인식 변화를 이끌어 내기 위해 더욱 노력하겠다”고 강조했다.