뇌전증 30% 수술치료 대상 불구 진단 및 치료 장비 없어
뇌전증학회 홍승봉 회장, 사회적 인식 개선 및 장비-지원센터 설립 필수적
[의학신문·일간보사=김현기 기자] 치매나 뇌졸중과 함께 3대 신경계 질환으로 손꼽히는 ‘뇌전증’에 대한 국민들의 인식 전환과 정부의 지원이 절실하다는 전문가들의 목소리가 높아지고 있다.
뇌전증은 정신병이나 유전병, 전염병이 아님에도 불구하고, 치매나 뇌졸중 환자에 비해 사회적 편견과 차별 속에 소외받고 있다는 이유에서다.
대한뇌전중학회(회장 홍승봉‧삼성서울병원 신경과)는 15일 서울드래곤시티에서 ‘2018년 국제학술대회’를 개최한 가운데 기자간담회를 갖고, 이같은 입장을 밝혔다.
이날 홍승봉 회장<사진>은 “뇌전증은 예를 들어 고혈압 같이 치료를 잘 받으면 학교나 직장생활에 전혀 문제가 없지만 환자들이 학교생활, 취직, 결혼 등에서 많은 차별과 불이익을 받고 있다”며 “주변에 숨기는 유일한 질환이다. 국회, 정부 등 사회 전체적인 노력과 동참이 절실하다”고 목소리를 높였다.
특히 홍 회장에 따르면 뇌전증 환자들 중 약 30%는 약으로 조절되지 않아 일상생활에 큰 장애를 겪고 있으며, 가장 효과적인 대안이 뇌전증 수술뿐이다.
◆최신장비 없어 환자들 외국 나가야할 판=하지만 뇌전증 수술을 위한 가장 정확한 검사 장비인 ‘뇌자도’가 국내에는 1대도 존재하지 않는다는 것. 미국, 유럽, 일본, 중극 등의 경우 수십대를 보유하고 있는 것으로 알려졌다.
여기에다 뇌를 열지 않고 작은 구멍만으로 뇌전증 병소를 제거할 수 있는 ‘내시경 레이저 수술 장비’와 두개골에 여러개의 2mm 정도의 작은 구멍을 뚫고 침전극을 삽입하는 삼차원뇌파수술에 필요한 ‘ROSA 로봇장비’도 국내에도 1대도 없다는 것.
홍 회장은 “국내에는 뇌전증 수술을 위한 최신 진단과 치료 장비가 없어 환자들이 외국에 나가야 치료를 받아야할 판”이라며 “국내에 뇌자도, 내시경 레이저 수술장비, ROSA 로봇이 단 한 대씩만 정부에서 지원한다면 많은 난치성 환자들이 최신 치료를 받을 수 있다”고 설명했다.
이어 그는 “세가지 장비를 구입하는데 50억원”이라며 “정부가 치매 지원의 100분의 1이라도 국내 30만명 이상 되는 뇌전증 환자들을 위해 지원해주기를 간절히 바란다”고 기대했다.
◆지원센터 설립 물론 보험가입 문제도 해결돼야=이밖에 홍 회장은 뇌전증지원센터의 필요성도 강조했다. 현재 치매센터의 경우 18곳, 치매안심센터는 256곳, 발달장애인지원센터는 18곳이 있지만 뇌전증을 위한 센터의 경우 1곳도 없기 때문이다.
홍 회장은 “정부는 뇌졸중, 치매 환자들을 위해서 전국적인 센터 사업등으로 많은 지원을 했으나 뇌전증지원센터에 대해서는 한번도 지원한적이 없다”며 “뇌전증 환자들이 치료, 사회적응, 재활, 편견으로 인한 취직, 보험가입, 결혼시 불이익 등에 대해 적절히 대응할 수 있도록 지원하는 센터 설립이 시급하다”고 강조했다.
끝으로 홍 회장은 뇌전증 환자들이 보험가입이 거절되고 있는 점도 지적했다.
홍 회장은 “현재까지 뇌전증 환자들은 생명보험이나 실손보험 가입 거절로 인해 많은 사회경제적인 불이익을 받고 있는데 이는 편견과 차별”이라며 “학회와 뇌전증협회는 사보험사와 논의해 보험상품 개발에 노력하고 있지만 아직 뚜렷한 성과가 없다. 정부와 국민들의 관심이 필수적”이라고 피력했다.
한편 뇌전증학회는 뇌전증 환자들의 사회적 편견을 해소하고, 한자들에 대한 사회적 차별을 줄이기 위해 정책 개발과 대국민 공익방송 및 캠페인을 기획하고 있다. 특히 학회는 과거 병명이었던 ‘간질’에서 ‘뇌전증’으로 바꾸는데 많은 노력을 해왔으며, 실제로 지난 2014년부터 정부의 승인을 받아 법령용어로 사용되고 있다.