박한진 한국코헴회 부회장, 세계 혈우인의 날 국회 정책간담회서 주장
법률적·사회적합의·선진국 사례 등 이유 들어 당위성 적극 호소
[의학신문·일간보사=정윤식 기자] 혈우환우와 그 가족을 대표하는 단체가 혈우병 환자들이 장애인 범주에 포함돼야 한다는 입장을 적극 표명하고 나섰다.
법률적, 사회적 합의 측면에서 접근할 때 장애인 포함은 당연하다는 이유에서다.
이 같은 주장은 지난 17일 국회의원회관 제2세미나실에서 개최된 ‘세계 혈우인의 날 기념, 국회와 혈우사회가 함께하는 정책간담회’의 한국코헴회 박한진 부회장을 통해 제기됐다.
이날 박한진 부회장이 우선 강조한 부분은 법률적 접근을 통한 당위성이다.
박한진 부회장은 “우리나라는 장애인의 법률적 정의를 ‘신체적·정신적 장애로 오랫동안 일상생활이나 사회생활에서 상당한 제약을 받은 사람들’로 규정하고 있다”며 “혈우병은 신체적 장애 중 특히 내부기관인 혈액장애에 포함된다”고 설명했다.
즉, 혈우병 환우는 영구적 장애를 갖고 태어났기 때문에 일상생활이나 사회활동을 정상적으로 할 수 없으며 끊임없는 치료가 필요하기 때문에 삶의 질이 현저하게 떨어진다는 것.
아울러 박한진 부회장은 사회적 합의 접근도 이미 한차례 있었던 점을 강조하고 나섰다.
실제 지난 2000년경 보건당국에서는 내부장애에 대한 장애인 범주 확대 논의 시 혈우병은 신장, 심장, 안면, 호흡기 장애인들과 함께 내부장애의 필요성에 대한 활발한 논의가 있었고 유의미한 합의를 이끌어낸 바 있다.
하지만 이 같은 합의가 내부장애 인정으로 포함될 중요한 시기에 혈우병 환우들이 치료제로 집단 에이즈에 감염돼는 이슈가 발생했고 혈우병과 관련된 모든 민원활동이 중단됐다.
박한진 부회장은 “결국 ‘혈우병은 에이즈 환자’와 같다는 오해 때문에 내부 갈등을 겪게되면서 ‘내부장애 범주포함’ 민원활동을 다른 질환 환우들에게 우선 적용하도록 양보하게 됐다”며 “이제는 정부에서 혈우병의 장애범주 포함에 대해 적극적으로 고려해야 할 시점이라고 생각된다”고 전했다.
또한 박한진 부회장은 장애범주 확대에 있어서 1988년 5종(지체, 시각, 언어, 지적장애), 2000년 추가 5종(뇌병변, 자폐, 정신, 신장, 심장 장애), 2003년 5종(호흡기, 간, 안면, 장루·요루, 뇌전증 장애)이후 현재까지 15년 동안 장애유형이 확대되지 못하고 있는 실정을 지적했다.
특히 프랑스를 비롯한 많은 선진 국가에서는 혈우병 환우의 장애등급 기준을 제시하고 장애범주에 포함시키고 있다는 점도 박한진 부회장 주장의 근거로 제시됐다.
박한진 부회장은 “프랑스는 혈우병에 대한 장애인 판정 규정이 있어 이에 따른 복지수당과 지원기구 운영 및 제도를 마련해 놓고 있다”며 “경증·중등증·중증으로 나눠 장애등급을 구분할 수 있어 객관적 검사법과 전문가의 ‘장애인지’ 진단이 가능해 논란 없이 정확하고 정밀하게 이뤄지고 있다”고 언급했다.
박 부회장은 이어 “한국혈우재단 백서에 따르면 현재 우리나라에 혈우병 환우는 약 2600명이 등록돼 있다”며 “정부의 장애인 제도 개선 노력으로 의료복지를 한 단계 끌어 올릴 때가 됐다”고 덧붙였다.