최인순 네카 연구원, 보건협회 학술대회서 사회적 합의로 활용 넓혀야 한다는 주장 전해
전체 기관 중 95% 민간의료기관 적용 불가능…정보보호와 개인 건강권 조화 발전 필요
[의학신문·일간보사=정윤식 기자] 보건의료 빅데이터의 다양한 활용 방안을 현실화 할 수 있는 법과 제도들의 한계를 깨는 제도 개선이 필요하다는 주장이 나왔다.
급변하는 보건의료 환경 변화 속에서 근거중심의 보건의료를 위한 자료연계와 빅데이터 연구 기반을 확보하는 것이 무엇보다 중요하다는 이유에서다.
이 같은 주장은 6일 서울대학교 의과대학 의생명연구원에서 대한보건협회가 개최한 ‘2018 보건학종합학술대회’에 참석한 최인순 한국보건의료연구원(이하 NECA)을 통해 제기됐다.
이날 최인순 연구원은 보건의료분야 연구 활성화를 위한 제도개선을 주제로 발표했다.
최인순 연구원의 설명에 따르면 ‘보건의료 빅데이터’는 공공영역의 자료(청구자료, 통계청자료 등)와 개별 의료기관의 자료로 구분된다.
공공영역의 빅데이터 자료는 방대하고 거의 모든 의료 이용을 확인할 수 있지만 임상자료는 부재하기 때문에 환자로서 접근하기 어려운 경향이 있다는 점을 설명한 최인순 연구원이다.
최 연구원은 민간 의료기관의 ‘EMR’과 ‘Registry’도 대표적인 보건의료 빅데이터라는 점을 강조했다.
실제 이는 전체 보건의료 빅데이터의 95%를 차지하고 있어 정확한 진단자료이자 임상자료로써 활용도가 높지만 연구용 자료가 아님에 따라 다른 의료기관은 확인이 불가능한 분절된 자료라는 점에서 한계를 지닌 것으로 알려졌다.
핵심은 자료 사이의 연계와 민감한 정보가 포함된 보건의료 정보를 활용하는 방식에 있어서의 법적 문제라는 점이라는 것이 최인순 연구원의 설명이다.
최 연구원에 따르면 보건의료기술진흥법은 NECA에 한해 국·공립 기관의 자료를 개별 연구자의 공익적 임상연구에 활용할 수 있도록 허용하고 있다.
즉, 자료연계의 권한은 국공립기관으로 한정돼 있으며 의료기관의 95%를 차지하고 있는 민간의료 기관에 대해서는 적용이 불가능한 상황이라는 것.
최인순 연구원은 “개인정보보호법과 생명윤리 및 안전에 관한 법률에 따라 보건의료 빅데이터 정보가 보호받고 있는데 이러한 법제들은 서로 충돌하거나 모순돼 다의적 해석이 가능한 조문이 존재한다”고 지적했다.
이에 법제들의 문제를 개선하고 개인의 정보보호권과 건강권을 조화시키기 위한 법과 제도의 변화 및 기술발전이 병행돼야 한다는 것이 최인순 연구원 주장의 골자다.
최 연구원은 “제도의 변화를 위해서는 개인정보보호법제의 개선을 사회적 함수로서 이해하고 의학, 수학, 공학, 법학, 수학, 사회학 등 다학제적 접근이 필요할 것”이라며 “법제의 개정을 위해서는 국민적 합의가 필요하고 이를 위해 개인정보 노출 피로도가 높은 국민들을 대상으로 공론화를 통한 설득과 계몽이 필요하다”고 말했다.