총3권 세트 구성…환자·보호자·치료진 함께 하는 기록이 특징
[의학신문·일간보사=정윤식 기자] 서울의료원이 최근 제작한 호스피스환자 대상 교육자료 ‘담다’에 환자와 가족이 존엄한 죽음을 준비 할 수 있도록 도움을 주는 주제들이 담겨 화제다.
총 3권이 하나의 세트로 구성된 ‘담다’는 연명의료결정법에 의해 추가된 자문형 호스피스 환자에게 배포하기 위해 제작됐으며 1권 ‘환자·보호자 교육자료’, 2권 ‘사전 의사결정 리스트’, 3권 ‘나의 기록 노트’로 구성됐다.
이번 책자는 서울의료원 호스피스완화의료센터와 시민공감서비스디자인센터가 기획해 편찬했으며 신체적 돌봄에 초점을 맞춘 기존의 교육 자료와 달리 서비스디자인 기법을 활용, 환자와 보호자 그리고 치료진이 함께 상담하며 임종 전 사전 의사결정 리스트를 작성하는 특징을 지녔다.
이를 통해 환자와 보호자는 평소에 나누기 어려웠던 마음 속 이야기를 나누며 추억을 쌓는 등 기록을 남기고 죽음에 대한 두려움을 함께 이겨낼 수 있도록 구성된 것.
구체적으로 1권 ‘돌봄을 담다’는 암성통증, 구강건조(입 마름), 욕창, 체위변경 등 자주 발생하는 증상의 대처방안, 환자와 보호자 사이의 의사소통과 정서적지지, 임종직전에 나타나는 증상 등 호스피스 환자간호에 실질적으로 도움이 되는 정보가 담겨있다.
2권 ‘선택을 담다’의 경우에는 연명의료 계획서, 장례준비, 임종 전‧후 이별 준비하기, 상속과 유언 챕터로 나눠져 임종 이후 과정이 환자 본인의 의사대로 진행 될 수 있도록 직접 의사결정을 할 수 있는 체크리스트가 포함됐다.
아울러 환자본인의 삶을 돌아보며 행복했던 기억, 고마운 사람, 떠나기 전 소망 등을 가족들과 함께 이야기하고 가족과의 마지막 시간을 의미 있게 남길 수 있도록 환자의 회고록 형태로 만들어진 ‘나를 담다’가 3권이다.
서울의료원은 오는 1월 중순부터 일반병동에 입원하거나 외래에서 진료를 받는 자문형 호스피스환자를 대상으로 전인적 돌봄 상담 및 교육 시 해당 책자를 무료로 배포힐 예정이다.
한편, 서울의료원 호스피스완화의료센터는 말기암환자와 가족이 존엄한 인간으로서 아름다운 삶을 유지할 수 있도록 환자 가족을 위한 지속적인 상담 및 교육프로그램을 운영 중이며 2014년 국가암관리사업 국무총리표창을 수상한 바 있다.