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희귀질환 종합관리 중장기계획 나왔다복지부, 조기진단·의료서비스 질적 수준 향상 목표…질환 실태 파악·연구지원 강화
 

[의학신문·일간보사=안치영 기자] 희귀질환 종합관리‧대응을 위한 중장기 계획이 처음으로 발표됐다.

 보건복지부는 29일 희귀질환 조기진단 및 의료서비스 질적 향상을 위해 ‘제1차 희귀질환관리 종합계획(2017-2021)’을 발표했다.

 이번 계획은 ‘희귀질환관리법’ 시행(2016.12.30)이후 수립된 첫 번째 중장기 계획으로 희귀질환관리위원회 심의를 거쳐 확정되었다.

 희귀질환관리 종합계획은 국내 희귀질환자 및 가족의 삶의 질을 위한 체계적인 관리, 치료 및 예방을 위하여 국가 차원의 종합적인 정책 방향과 과제를 제시하였다.

 계획은 ‘희귀질환 조기진단 및 의료서비스 질적 수준 향상’이라는 비전 아래 단계별 목표달성을 위한 4대 추진전략과 8개 주요과제로 구성되었다.

 우선 희귀질환등록통계사업을 통한 국가등록 체계를 마련하고 희귀질환별 실태를 파악하는 등 과학적 근거에 기반한 희귀질환관리 정책이 추진될 수 있는 토대를 마련해 희귀질환자의 질병극복 및 삶의 질 개선에 기여한다.

 희귀질환자의 의료접근성 불편을 해소하기 위하여 진단‧치료‧관리의 전문성을 갖춘 희귀질환전문기관을 지정‧운영하고, 환자와 가족이 필요로 하는 희귀질환의 진단, 치료, 상담 등에 특화된 역량을 확보한 전문인력을 양성한다.

 또한 의료비지원사업의 단계적 확대를 통하여 희귀질환자와 그 가족이 과중한 경제적 부담에서 벗어날 수 있도록 지원을 강화하는 한편, 확진 어려움으로 인해 적절한 치료시기를 놓치는 경우가 없도록 미진단자 대상의 진단 지원사업을 확대해 나갈 예정이다.

 더불어 희귀질환 진단‧치료법 연구가 체계적으로 진행될 수 있도록 국내외 연구 공조체계를 구축하고 연구지원을 강화해 나간다.

 복지부는 이번 계획 수립이 희귀질환 분야에 대한 국가적 관심과 의지가 표명되는 계기가 마련되었다고 보고 있다.

 복지부 관계자는 “이번 종합계획의 체계적인 이행을 통해 희귀질환 관리를 위한 국가 시스템을 구축하고, 연구 활성화를 통한 진단․치료제 개발 분야의 국제 협력의 발판을 마련하여, 희귀질환자 및 가족의 삶의 질 향상과 경제적 부담 경감에 기여할 수 있을 것으로 기대한다”고 밝혔다.

안치영 기자  synsizer@bosa.co.kr

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