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‘염증성 장질환자, 사회‧경제활동 어렵고 소득 적다’대한장연구학회, 산정특례 대상 제외될 경우 98.8% ‘경제적 어려움 커’

국내 염증성 장질환(크론병, 궤양성 대장염) 환자들이 질환으로 인해 소득감소와 정상적인 학업, 업무 활동에 지장이 있는 것으로 조사됐다.

대한장연구학회(학회장 진윤태)는 ‘2017 행복한 장(腸) 해피바울 캠페인’ 일환으로 국내 염증성 장질환 환자를 대상으로 설문조사 결과를 통해 이 같은 내용을 밝혔다.

이번 설문조사는 국내 염증성 장질환 환자 590명을 대상으로 염증성 장질환 환자들의 질환 관리 행태를 살펴보고 경제적·사회적 어려움을 파악하는 방향으로 진행됐다.

환우 본인 월 평균 소득 및 산정특례대상 제외 될 경우 어려움 정도

설문조사결과 염증성 장질환으로 인해 학업이나 업무, 가사 등 일상생활에 지장을 받는다는 응답이 93.2%에 달했다.

또한 환자의 절반 가까이가(46.9%) 월 평균 소득이 100만원에 미치지 못하는 가운데 질환으로 인해 소득이 줄었다는 응답이 77.8%, 현재 직장이나 학교를 다니지 않는 환자 중 질환으로 인해 직장생활 혹은 학교생활을 중단했다는 응답도 76.2%로 나타나 질환이 사회생활이나 경제생활에 미치는 영향이 적지 않는 것으로 조사됐다.

특히 최근 희귀질환관리법 제정에 따른 정부의 산정특례 대상 질환 조정 작업과 관련해 궤양성 대장염 등 염증성 장질환 환자가 산정특례 적용을 받지 못할 경우 응답 환자 98.9%가 경제적 어려움이 매우 크다고 응답했다.

염증성 장질환이 사회생활, 일상생활에 미치는 영향

더불어 환자들이 부담을 느끼는 비급여 항목에 대해 알아본 결과 △비급여 치료제 비용이 부담스럽다(45.4%) △비급여 검사에 들어가는 비용이 부담스럽다(30.0%) 로 조사됐고 △경제적 부담으로 치료를 중단하거나 포기한 적이 있다(32.9%) △치료비 부담으로 가족에게 미안하고 죄책감이 든다(83.2%)고 응답해 경제적 부담에 대한 압박을 느끼는 것으로 드러났다.

즉, 소득 수준 낮아 치료비 상대적 부담 크고 산정특례 대상에서 제외될 경우 경제적 타격 커 염증성 장질환 환우들은 소득은 상대적으로 적으나 질환에 따른 치료비 부담은 높고 질환으로 인해 소득이 더 줄어드는 악순환을 겪는다는 학회 측의 의견이다.

대한장연구학회 진윤태 회장은 “염증성 장질환은 중증난치성 질환이지만 꾸준히 치료하고 관리하면 충분히 일상생활과 사회생활이 가능하다”며“ 우리 사회가 질환의 특성을 이해하고 배려한다면 환자들이 건강한 사회 구성원으로 충분히 한 몫을 할 수 있을 것”이라고 말했다.

진 회장은 이어 “최근 희귀질환과 중증난치질환 분류 과정에서 산정특례 대상 질환을 조정하는 움직임이 있는데 사회의 기둥이 돼야 할 20~30대의 젊은 환자들이 많고, 만성 중증질환이기 때문에 치료비 부담이 큰 염증성 장질환 환자들은 정부 지원이 절실하다”고 덧붙였다.
 

황병우 기자  tuai@bosa.co.kr

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