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“국내 유전성 희귀 질환 환자들에게 샤이어의 혁신적인 치료제를 보다 빠르고 안정적으로 공급하기 위해 노력하겠습니다.”

샤이어코리아 유전질환사업부 지창덕 이사는 일간보사의학신문과 만난 자리에서 희귀 질환의 진단 및 치료를 포함한 삶의 전 영역에 걸쳐 다양한 지원 프로그램을 마련하고, 환자 및 의료진과 적극적인 소통을 통해 장기적인 협력관계를 구축해 나갈 것이라고 말했다.

지창덕 이사는 “희귀질환은 비즈니스적인 접근이전에 생각해 볼 것은 실제로 환우들이 10~15년 동안 무슨병인지 모른채로 살아가고 있다는 점”이라며 “말로만하는 환자 중심주의가 아니라 질환을 조기 진단 할 수 있고 조기 치료를 가능하게 해 하루라도 환자의 생명을 연장할 수 있는 인프라를 구축하는 접근법이 필요하다”고 강조했다.

지 이사는 “희귀질환은 진단이 되지 않아 실제 환자수보다 적게 알려진 측면이 있다”며 “실제 리조좀 축적 질환의 경우는 진단율이 20%를 넘어서지 못하고 있는 만큼 더 나은 진단 인프라 구축을 위해 노력할 것”이라고 말했다.

환자들에게 더 나은 치료제에 대한 접근성을 높이는데 노력하면 관련 마켓 성장과 함께 회사도 성장할 수 있다는 것.

샤이어는 본사차원에서 지원되는 진단 서비스 업체가 있어 국내 의료진들이 빠르게 진단할 수 있도록 진단 서비스를 구축 할 계획이다.

현재 샤이어코리아는 내과질환, 혈액질환, 유전질환사업부로 구성돼 있으며 혈우병치료제에 특화된 혈액 희귀 질환 전문제약사인 박스앨타는 샤이어와 합병 후 혈액 질환분야를 담당하고 있다.

유전질환사업부는 유전성 희귀 질환과 관련 한국내의 모든 사업을 총괄한다. 현재 샤이어 코리아 유전 질환 사업부를 통해서 파브리병치료제 ‘레프라갈주’, 고셔병치료제 ‘비프리브주’를 공급하고 있다.

지 이사는 “샤이어는 2020년까지 30여개의 혁신적인 신약을 출시할 것으로 전망하고 있으며 이중 약 80%가 희귀질환”이라며 “샤이어는 극소수의 환자그룹, 스페셜티케어에 집중하며, 희귀 질환 분야 치료제 발전에 기여하고자 노력하고 있다”고 말했다.

현재까지 밝혀진 희귀질환은 7000여종에 이르는데, 이중 치료제가 개발된 질환은 200여개뿐이다. 이중 샤이어는 희귀 질환 분야에서 9개의 제품을 공급하고, 50여개의 파이프라인을 보유하고 있을 만큼 희귀 질환 전문제약사이다.

LSD(리소좀축적질환, Lysosomal Storage Disease)질환은 50여종이 있는데 치료제가 개발된 질환은 7개뿐이며, 그중 2가지가 샤이어 레프라갈주와 비프리브주이다.

지 이사는 “새롭게 출범한 유전 질환 사업부는 현재 공급하고 있는 레프라갈주, 비프리브주에 집중할 것이며, 피라지르 프리필드시린지 출시도 준비하고 있다”며 “올해 국내 출시 제품으로는 유전 질환 사업부의 제품은 아니지만 단장 증후군(Short bowel syndrome) 치료제도 있다”고 설명했다.

지 이사는 희귀질환 치료제의 급여 부분에 대해서도 조심스럽게 접근했다.

지 이사는 "희귀 질환 치료제도 급여에 대한 어려움이 있는 것이 사실"이라며 "아무리 좋은 제품이 많다고해도 접근성이 떨어져 환자들에게 전달되지 않으면 아무런 소용이 없을 것"이라고 말했다.

현재 샤이어코리아의 피라지르 프리필드시린지는 식약처 허가를 받고, 2차 급여 신청중에 있다. 심평원 급여 승인에 따라서 출시 일정을 잡을 계획이다.

지 이사는 “희귀질환은 아직 진단 및 환우 관련 제반 인프라가 잘 구축되지 않은 등 길이 잘 닦여 있지 않아 해야 할 일이 많다는 것도 매력적인 부분”이라며 “희귀질환 마켓을 키워가고 환자들의 더 나은 치료제에 대한 접근성을 높이는데 선도적인 역할을 할 수 있는 회사로 성장해 가는 것이 목표”라고 말했다.